Vila da Saúde Mental de Provedores

Desculpas aos meus leitores, novos e antigos, por não terem blogado por algumas semanas. Eu estava em Londres no mês passado participando de uma conferência internacional sobre recuperação de esquizofrenia, e muita energia foi gasta nessa experiência. Os organizadores da conferência leram Ben Behind His Voices e, por isso, me pediram para compartilhar minha experiência como cuidador familiar (ou, no Reino Unido, "cuidador"). Como você pode imaginar, aprendi muito mais do que compartilhei. A lição principal, reforçada: Quando um ente querido desenvolve esquizofrenia, os sentimentos não têm fronteiras. Não paramos de amar quando a doença mental se instala. Compartilhamos sentimentos de tristeza, raiva, confusão, determinação, ressentimento, perda, desamparo e muito mais. Liguei-me primeiro com Georgina Wakefield, minha contraparte no Reino Unido de várias maneiras.

Meu filho, Ben, que vive com esquizofrenia paranóica, está no processo de reconstruir sua vida. Depois de anos sentindo-se enterrado sob sintomas, distraído por hospitalizações, rejeitado pelas oportunidades e sentindo-se deixado para trás por amigos cujas vidas seguiram caminhos mais previsíveis, livres de doenças mentais, ele também é (ouso dizer isto? Sim!) Recuperando seu futuro. Por enquanto, tudo bem. Vivendo com doença mental. Passos para recuperar a vida. Recuperando seu futuro. Que delícia. Quão maravilhosamente esperançoso. E é uma frase que ouvi ecoar esta semana em um briefing do Centro Internacional para o Desenvolvimento de Clubhouse (ICCD) na cidade de Nova York. Adoro esta frase, porque ela não é apenas cheia de esperança, é cheia de verdade - para aqueles que conseguem encontrar o caminho para um Clubhouse, abraçam sua comunidade e aproveitam suas oportunidades.

Viver de forma independente é o objetivo certo para todos? Se você vive ou não com doença mental, acho que a resposta é: não. Para alguns? Certo. Para os outros? Desastre - ou pelo menos não o objetivo final. Perigos da independência repentina. Há um ano, meu filho Ben "se formou" de repente - muito de repente - de seu lugar em uma casa de grupo com supervisão 24 horas para seu próprio apartamento. Em um mês, precisávamos de intervenção policial para removê-lo daquele mesmo apartamento, onde ele se isolara em confusão e medo depois de perder os remédios por alguns dias - e provavelmente cheeking-los sempre que ele não era vigiado de perto antes naquela. Por quê? Certamente o tapete foi arrancado debaixo dele muito rápido - whoosh! Espera-se agora que você funcione sem estrutura, comunidade ou objetivo. Boa sorte com isso - mas também, para Ben (que é uma pessoa muito social, mesmo com sua esquizofrenia), ele estava bem, sozinho.

Quando meu filho Ben estava nos primeiros estágios da psicose recorrente da esquizofrenia, estávamos esperando para ele ficar "doente o suficiente" para finalmente ganhar uma cama em uma unidade psiquiátrica (não me deixe começar a esta). Durante esse período, tivemos muitos encontros com nossos policiais locais, enquanto Ben e o resto da família estavam em crise. Estou tão feliz que esses policiais foram treinados na intervenção em crises de saúde mental. Sou grato por sua bondade e empatia por Ben, Ali e eu, que tornaram nossa situação traumática mais suportável. Mais importante ainda, o CIT (Treinamento de Intervenção em Crise) tornou possível evitar o acúmulo de emoções após trauma, que poderia ter escalado a crise.

"Ben tem muita sorte em ter você." Eu ouço muito isso, de profissionais de saúde que muitas vezes nem conhecem as famílias daqueles que tratam e de PAMIs (Pessoas Afetadas por Doença Mental), que geralmente acrescentam uma de três coisas: a família desistiu - e sofrem a perda que a família, de alguma forma, tornou sua recuperação mais difícil e eles estão contentes por terem se libertado deles, ou sua família tem sido uma parte importante de seu desejo de se estabilizar, e eles são muito gratos pelo amor e Apoio, suporte. Uma das coisas mais válidas que ouvi na Convenção Nacional NAMI foi a seguinte: do produtor de uma coleção de fotos chamada 99Faces Project: que um psiquiatra da UCLA Foi citado como tendo dito que o elo comum mais importante entre aqueles em recuperação bem-sucedida era este: alguém que os amava de qualquer maneira e andava ao lado deles no viagem. Pretendo que seja para o meu filho, equilibrando cuidadosamente, tanto quanto possível, o desapego com o apoio quando necessário. Esse é um equilíbrio difícil de alcançar, mas o sucesso está no desejo de fazê-lo. Esta é a jornada de Ben, não a minha, mas eu sempre quero que ele sinta nosso amor.

Está tudo acabado agora, exceto para a festa - três dias de sobrecarga cerebral na Convenção Nacional NAMI em Seattle. Ainda absorvendo as histórias que ouvimos, a nova pesquisa compartilhada, os problemas e obstáculos legais que estamos tentando superar, as muitas maneiras pelas quais essa comunidade está tentando fazer a diferença. Um tema recorrente, para mim, foi ouvir histórias de saúde mental de recuperação e resiliência. Em muitas delas, parece haver um fio condutor que, acredito, também é uma grande parte da nossa história: AMOR.

Às vezes ainda ouvimos: a culpa é da família. "Eles eram muito exigentes durante a infância." "Essa mãe é tão superprotetora." "Não admira que você tenha problemas; seus pais são frios e retraídos "" Se pudermos afastar você da dinâmica de sua família, você se recuperará muito mais rapidamente. "Sabe, talvez às vezes isso seja verdade.

Empregador do ano! Não há placa nem almoço, apenas minha eterna gratidão por não deixar o diagnóstico de esquizofrenia do meu filho atrapalhá-lo como empregado valioso. Para isso, o empregador de Ben - e qualquer empregador com previsão de ver e tratar doenças mentais da mesma maneira que você olha para qualquer outra doença - recebe meu prêmio pessoal de "Empregador do ano". Obrigado você.

[caption id = "attachment_NN" align = "alignleft" width = "170" caption = "O senador Tom Daschle fez uma palestra inspiradora - incluindo uma resposta encorajadora à minha pergunta sobre o valor de histórias pessoais para a reforma da saúde! "] [/ legenda] Que semana! Teve o privilégio de falar com prestadores de cuidados de saúde comportamentais e muito mais na Conferência do Conselho Nacional de 2012 em Chicago. Não só tive a chance de compartilhar a história da nossa família - do caos à recuperação - em uma sessão, como também conheci o Breaking Places saudáveis A blogueira bipolar, Natasha Tracy pessoalmente, assiste à sessão "Para o blog ou não para o blog" e compartilha algumas tapas incríveis com ela em um Iron Chef restaurante! Natasha é uma escritora maravilhosa e uma pessoa incrível. Tivemos um grande momento. A faixa educacional da minha apresentação foi chamada de "Histórias pessoais de recuperação". Mas não pode simplesmente parar com a história. Contamos nossas histórias de doenças mentais para um propósito... e, neste caso, pedi ao grupo que, ao ouvirem, as ações do provedor trabalharam para ajudar meu filho, Ben e nossa família, da crise à recuperação, e que não (ou até fizeram as coisas) pior). Aqui está a "lista dos dez melhores" que foi a retirada:

Desde o diagnóstico de esquizofrenia do meu filho, tivemos que contornar seu forte desejo de viver sem os medicamentos para a saúde mental. No passado, ele os recusou, as bochechou, vomitou depois de engoli-las. Eles foram escondidos nos bolsos, no armário, no fundo do lixo. As coisas estão melhores agora, mas principalmente porque estamos em seus truques. Eu gostaria de pensar que ele está cooperando por causa de algum insight - mas a razão mais provável é que ele simplesmente não consegue se safar de não tomar mais seus remédios psicológicos.