À procura de uma resposta

Parecia apenas mais uma pepita de más notícias no jornal. "O combustível para foguetes foi encontrado em níveis surpreendentemente altos no leite materno das mães", eu li, sentada na minha mesa bagunçada, bebendo meu segundo café da manhã. A frase seguinte saltou da página: "Esses níveis de combustível de foguete podem até causar atrasos no desenvolvimento das crianças".

Coloquei o papel ao lado do meu computador, o café azedo no fundo da minha garganta. É isso? Eu me perguntei. Eu comi comida com combustível de foguete quando estava grávida? É por isso que?

Um Bloomer atrasado?

Em sua escola primária particular, a apenas seis quarteirões do meu escritório em Nova York, meu filho Alex estava naquele momento entrando no grupo de leitura matinal. Com seis anos e meio de idade, ele consegue ler cerca de 20 palavras e expressar outras com sua determinação patenteada. Suas habilidades matemáticas também são fortes: ele pode adicionar e está começando a subtrair. Ele adora ciência, computadores e arte. Ele mora no futebol.

E, no entanto, nem tudo é como deveria ser. Meu filho tem "problemas". Problemas de desenvolvimento. Ele sabia apenas cinco palavras aos dois anos de idade; ele ainda não fala com proficiência. Ele tem problemas para se relacionar com crianças da sua idade sem avisar. No playground, nos fins de semana, outros garotinhos vão até Alex, que geralmente está cavando um túnel na caixa de areia e pergunte ansiosamente: "Você quer jogar?" Alex sorri, mas ele não responde nem para o que ele é. fazendo. Um minuto depois, Alex olha ao redor e me pergunta: "Onde está o garoto?" Meu coração está partindo um pouco, eu digo: "Ele se foi, Alex. ”No ensopado darwiniano do playground, as crianças têm três segundos para responder às sugestões sociais umas das outras. Alex erra um quilômetro.

Perguntas difíceis

Quando as pessoas me perguntam onde meu filho vai à escola, digo que Alex freqüenta uma pequena escola de educação especial. A próxima pergunta é: "O que há de errado?" E então vem a parte confusa: eu nem sei. Vários "especialistas" - neurologistas e psicólogos pediátricos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e terapeutas de brincadeiras - examinaram meu filho. E quase todas as sessões com um médico levaram a um diagnóstico diferente: ele tem um déficit de atenção e hiperatividade (TDAH); ele tem Asperger; ele tem um distúrbio generalizado do desenvolvimento, não especificado de outra forma (PDD-NOS). Ele é uma criança "fora de sincronia", com problemas sensoriais. Ele tem um tom baixo. Ele tem um transtorno de ansiedade em desenvolvimento. Alguns desses diagnósticos se cancelam.

Um neurologista, que pediu US $ 2.500 para uma avaliação, admitiu que o PDD-NOS, o diagnóstico usual de Alex, é um "diagnóstico de lixo". "Isso significa que ninguém tem certeza do que há de errado com a criança", disse ela.

O pediatra caloroso e pragmático de Alex, Dr. Michael Traister, evita rótulos a favor de enfatizar os aspectos positivos: Alex está fazendo um progresso constante. Ele fala mais. Ele faz contato visual. O Dr. Traister é um dos poucos líderes de torcida em nossas vidas.

Uma estréia desastrosa

A estréia do meu filho no mundo da educação foi um desastre absoluto. "Eu nunca vi uma criança como Alexander antes", assobiou o diretor de sua pré-escola particular, quando ele tinha quatro anos. Depois de uma semana, meu marido e eu estávamos sentados no escritório do diretor com um filho consultor psicólogo, cuja primeira pergunta foi: “Alexander era prematuro?” (Ele realmente nasceu quatro dias depois data de vencimento.)

Foi ladeira abaixo de lá. Sete semanas depois que Alex começou a pré-escola, o diretor me informou por telefone que um grupo de outros pais havia descido em seu escritório e exigiu que Alex fosse removido. Ele estava ocupando muito tempo com o professor, tempo roubado de seus filhos. Eu me desintegrei em soluços profundos e dolorosos. Enfurecido, meu marido invadiu a pré-escola, arrancou o nome de Alex do cubículo e juntou todos os seus pertences. Nós retiramos Alex da escola. Você não pode nos despedir! Nós desistimos!

Arriscamos todas as nossas economias em terapeutas em uma campanha desesperada para levar Alex adiante. Nenhum dos bons em Manhattan - aqueles com histórico - aceitaria meu seguro. Era uma empresa apenas em dinheiro. Meu então empregador permitiu-me um dia de folga por semana durante um mês para transportar meu filho para os escritórios dos especialistas.

Ao mesmo tempo, eu e meu marido devoramos Crianças que falam tarde, pelo economista Thomas Sowell, ele próprio pai de uma criança com sérios atrasos na linguagem. Sowell argumenta convincentemente que muitas dessas crianças são realmente talentosas em matemática, ciências e música (Einstein é o garoto-propaganda). Rotulá-los com atraso no desenvolvimento - e tratá-los como tal - machuca mais do que ajuda esse tipo de criança. "Alex é inteligente", meu marido e eu nos dizíamos repetidamente. “Ele está atrasado.” Vimos um garoto alegre e bem-humorado, com cabelos loiros escuros e olhos azuis, que gostavam de livros “Spot”, músicas de James Taylor e sanduíches de queijo grelhado perfeitamente preparados. O mundo viu um perdedor.

Embora trabalhasse em período integral, permaneci envolvido em suas terapias. O consultório do fonoaudiólogo de Alex, que cobrava US $ 1.200 por mês por sessões duas vezes por semana, ficava a uma quadra do meu consultório, e às vezes eu assistia ao final de uma sessão na minha hora do almoço. O terapeuta suspiraria com a condição de Alex: "Você precisa levá-lo a um programa neste outono. "A maneira como ela disse a palavra" programa "sinalizou como especial, e eu não estava pronta para isso. Embora Alex fizesse cinco anos no verão, eu queria levá-lo para outra pré-escola, dar a ele mais um ano para recuperar o atraso. Quando eu era criança, crianças especiais eram submetidas a um tormento sem fim. Eu não queria isso para Alex.

Às vezes, quando voltava do consultório para o meu consultório, era difícil colocar um pé na frente do outro. Eu senti como se o mundo estivesse me pressionando.

Eu sou o culpado?

Junto com meu medo, preocupação e depressão, eu ainda estava atormentado pela palavra "por quê". Meus genes eram ruins? Eu não tinha comido bem o suficiente durante a gravidez? Foram esses três copos de vinho que eu bebi antes mesmo de saber que estava grávida? Se eu tivesse treinado e incentivado Alex mais quando criança, ele estaria tão atrasado? Meu marido ficou em casa com nosso filho nos primeiros três anos, levando-o ao parque e ao playground todos os dias, independentemente do clima, para deixar nosso garoto de alta energia fugir. Ele teria feito melhor com babás? Nós tínhamos irremediavelmente estragado?

"É neurológico", assegurou-me um terapeuta de brincadeira, um dia, quando chorei por minhas perguntas não respondidas. "Não é nada que você tenha feito ou não tenha feito." Mas era difícil me libertar.

Chegando por aí

Um dia, perguntei a uma colega editora sobre sua filha pré-adolescente, que frequentava uma escola de educação especial em Manhattan. Eu tinha que saber se ela hesitou em colocá-la lá. A resposta foi sim. Quando a garota tinha a idade de Alex, minha colega e o marido estavam confiantes de que ela iria crescer. Ela era uma florzinha tardia, eles pensaram. Levou anos de negação e luta acadêmica antes que eles considerassem uma escola especial.

Depois de algumas conversas chorosas, meu marido e eu seguimos um panfleto para uma nova escola para crianças com atrasos na aprendizagem. O diretor da escola nos recebeu calorosamente na porta da frente da turnê de nossos pais. Alex foi aceito cerca de um mês depois. Nosso filho está agora no meio do segundo ano e não temos motivos para acreditar que ele não seja popular depois da terceira série.

Eu ainda acordo no meio da noite e pergunto o porquê. Não consigo fazer as pazes com o fato de não haver respostas claras para isso. Talvez seja o jornalista em mim. Eu desejo a explicação arrumada. Mas enquanto luto com isso, todos avançamos. E esperança.

Atualizado em 12 de janeiro de 2018