Salford Report Atitudes dos pacientes de CTE
2.8.4 Pontos de vista dos sobreviventes.
Houve relativamente pouco trabalho para estabelecer as visões dos sobreviventes da E.C.T. Parece claro, no entanto, que existe uma polarização de pontos de vista entre as pessoas que tiveram E.C.T. sobre o quão útil tem sido para eles.
Um estudo para buscar as opiniões dos sobreviventes envolveu uma série de entrevistas com 166 pessoas que tiveram E.C.T. Na década de 1970. No entanto, deve-se notar que isso foi feito por psiquiatras em um hospital psiquiátrico. Os autores tiveram a impressão de que aqueles com opiniões fortes os expressavam, mas que era menos certo se outros estavam mais angustiados com a E.C.T. do que eles estavam preparados para dizer. Eles concluíram que a maioria dos sobreviventes "não achou o tratamento indevidamente perturbador ou assustador, nem foi uma experiência dolorosa ou desagradável. A maioria achava que isso os ajudava e quase ninguém achava que os tornava piores. "(Freeman e Kendell, 1980: 16). Muitos se queixaram, no entanto, da perda permanente de memória, principalmente na época do tratamento.
Uma pesquisa nacional de sobreviventes em 1995 constatou que 13,6% descreveram sua experiência como "muito útil", 16,5% "útil", 13,6% disseram que fizeram "sem diferença", 16,5% "não ajudou" e 35,1% "danificaram". 60,9% das mulheres e 46,4% dos homens descreveram E.C.T. como "prejudicial ou" não ajuda "(163). Isso pode estar relacionado ao fato de que as mulheres eram menos propensas a receber uma explicação do tratamento e mais propensas a serem tratadas compulsoriamente.
A pesquisa também concluiu que os sobreviventes que tiveram E.C.T. voluntariamente o considerou menos prejudicial e mais útil do que aqueles que o receberam obrigatoriamente. 62% das pessoas ameaçadas de E.C.T. achou "prejudicial", enquanto isso era verdade para 27,3% daqueles para quem a E.C.T. não foi usado como uma ameaça. Apenas 3,6% das pessoas ameaçadas de E.C.T. disse que foi "muito útil" em comparação com 17,7% daqueles que não foram ameaçados.
Das mulheres que não consentiram, 50% descreveram o tratamento como "prejudicial" e apenas 8,6% como "muito útil". Por outro lado, das mulheres que consentiram, 33,7% consideraram "prejudicial" e 16,5% "muito útil". Havia um contraste ainda maior entre os homens. Enquanto 20% do total que tiveram E.C.T. descrito como "muito útil", esse número foi de apenas 2,3% para aqueles tratados compulsoriamente. 21,2% dos homens que tiveram E.C.T. voluntariamente o descreveu como "prejudicial", mas esse número subiu para 51,2% para aqueles tratados contra sua vontade. (163)
Da mesma forma, se uma explicação é dada antes da E.C.T. parece afetar a percepção dos sobreviventes sobre a eficácia do tratamento. 30,4% dos que receberam uma explicação descreveram E.C.T. como "muito útil" em comparação com apenas 8,5% daqueles que não o fizeram. Aqueles que obtiveram uma explicação também tiveram menor probabilidade de descrever a E.C.T. como "prejudicial": 11,6% em comparação com 44,8% que não receberam uma explicação. (163)
O diagnóstico também parece afetar as opiniões dos sobreviventes na E.C.T. Na pesquisa, metade dos diagnosticados como tendo mania depressão, 35,2% diagnosticados com esquizofrenia e 24,6% diagnosticados com depressão descreveram sua experiência na E.C.T. Como "prejudicial". (163)
Um grande estudo descobriu que 43% dos sobreviventes disseram E.C.T. foram úteis e 37% foram inúteis (134). Isso contrasta com a visão do Royal College of Psychiatrists de que "mais de 8 em cada 10 pacientes deprimidos que recebem E.C.T. respondem bem" (Royal College of Psychiatrists, 1995b: 3).
4. Opiniões de pacientes, usuários e sobreviventes em Salford.
4.1 Antecedentes.
A Equipe do Projeto tentou várias abordagens diferentes para obter as opiniões dos sobreviventes da E.C.T. desde o início do projeto. Isso incluía comunicados de imprensa, artigos na imprensa e mídia locais (incluindo setor voluntário e publicações de saúde) e cartas e correspondências diretas para grupos de usuários e prestadores de cuidados de saúde mental organizações. Isso rendeu, no entanto, apenas duas pessoas, ambas cooptadas na equipe do projeto.
A Equipe do Projeto considerou vital que todos os esforços fossem feitos para obter as opiniões das pessoas que tiveram E.C.T. em Salford. Portanto, reuniu-se com a Survivors em Salford, a única organização de usuários de serviços de saúde mental em toda a cidade a discutir possíveis caminhos a seguir. A partir desta discussão, foi acordado realizar um workshop e convidar sobreviventes, usuários e prestadores de cuidados a virem para dar suas opiniões. Esse era um formato que já havia sido usado com sucesso pelos sobreviventes em Salford em outros problemas de saúde mental.
4.2 Planejamento e publicidade.
O workshop foi promovido e divulgado através da imprensa e da mídia (incluindo artigos em jornais locais e entrevistas na rádio local B.B.C.) e através da distribuição de 1.500 folhetos direcionados aos sobreviventes por meio de grupos de usuários, grupos de cuidadores, enfermeiras psiquiátricas comunitárias, centros de saúde, assistentes sociais, assistentes sociais, assistentes sociais e bibliotecas. A lista de discussão de Marooned?, a revista de saúde mental de Salford e o Diretório de Informações Locais do Conselho de Serviços Voluntários de Salford foram usados para ajudar na distribuição. Os folhetos incluíam informações sobre almoço e reembolso de despesas de viagem.
4.3 Cartas e chamadas telefônicas.
Assim como os participantes do dia, a publicidade do workshop também atraiu uma série de cartas e telefonemas da E.C.T. sobreviventes do Conselho de Saúde Comunitária de Salford (C.H.C.). Estes incluíam:
Um sobrevivente que teve dois cursos de E.C.T. em 1997 para depressão maníaca. Eles consideraram que havia salvado sua vida, mas estavam preocupados com os efeitos colaterais.
Um sobrevivente que teve vários cursos de E.C.T. no Prestwich Hospital há mais de 16 anos, o primeiro após o diagnóstico de esquizofrênico. Após os primeiros cursos de tratamento, levou dois anos para se recuperar. Mais tarde, quando a pessoa decidiu não ter E.C.T., levou oito anos para atingir o mesmo nível. "Acho que você se recupera mais rápido com o E.C.T. e reduz a quantidade de tempo que está sofrendo".
Um sobrevivente que recentemente teve E.C.T. em Meadowbrook, supostamente por dor de ouvido contínua e que retirou seu consentimento após um pequeno número de tratamentos. Eles descreveram a experiência como "péssima" e como "um processo rápido de correia transportadora". "Saí de Meadowbrook pior do que quando entrei. Apenas um punhado de antidepressivos e espero que isso me mantenha quieto. Desculpe, contra a E.C.T. "
Um sobrevivente que teve mais de 100 E.C.T. tratamentos no Hospital de Prestwich e Meadowbrook. Eles relataram que, para eles, três ou quatro "crises" ajudaram e que o tratamento foi seguido por uma dor de cabeça, mas sem perda de memória. Eles disseram que a E.C.T. "levanta uma nuvem de você e deixa a luz do sol passar".
Um sobrevivente que estimou ter tido pelo menos 150 E.C.T. tratamentos. Eles relataram perda de memória a curto prazo, especialmente nos primeiros 6-7 dias após o tratamento, mas que isso melhora com o tempo. Eles escreveram que "eu acho que é um pequeno obstáculo, comparado a não ter minha sanidade... Se eles proibissem a E.C.T. Eu ficaria aterrorizado pelo resto da minha vida. "
Um filho cuja mãe teve cinco ou seis E.C.T. tratamentos cerca de dez anos antes, na casa dos oitenta anos, para depressão pós-influenzal, e depois novamente depois de dois e quatro anos. Ele disse que, após cada tratamento, ela estava "certa como a chuva". Sua mãe estava agora de boa saúde, muito alegre para a idade dela e com uma boa memória.
Um sobrevivente que teve E.C.T. nove anos antes após um colapso nervoso. Isso consistiu em apenas um tratamento, devido ao marido ter interrompido o tratamento, pois ela havia se adaptado durante o segundo. Ela agora tinha epilepsia permanente, embora não houvesse história familiar disso. Ela acreditava que a epilepsia era causada pelo E.C.T.
Um sobrevivente que tinha curso de sete E.C.T. tratamentos. Ela reclamou de ter sonhos vívidos e alarmantes desde a E.C.T., uma falta de memória, dificuldade em pensar e problemas em dormir e cozinhar.
4.4 O E.C.T. Oficina.
O workshop foi realizado na quarta-feira, 22 de outubro de 1997, na suíte de banquetes no Buile Hill Park, em Salford. Este é um local central frequentemente usado para reuniões de sobreviventes de saúde mental, bem longe de hospitais e instalações de saúde mental.
Um almoço completo foi fornecido no workshop. As despesas de viagem são reembolsadas a todos aqueles que desejam reivindicar. O financiamento para o evento foi compartilhado entre os Serviços de Saúde Mental de Salford N.H.S. Confiança, Salford C.H.C. e sobreviventes em Salford. Informações barracas sobre Salford C.H.C. e E.C.T. Anonymous também foram exibidos durante o dia.
O workshop atraiu 33 participantes. Foi presidido em conjunto por Ken Stokes, vice-presidente do Conselho de Saúde Comunitária de Salford e membro da equipe do projeto, e por Pat Garrett, presidente de sobreviventes em Salford. A sessão da manhã foi apenas para usuários, sobreviventes, parentes e prestadores de cuidados. Isso lhes permitiu expressar suas opiniões livremente e sem medo ou pressão de fazê-lo com os profissionais de saúde presentes.
4.4.1 O E.C.T. Workshop - Sessão da manhã.
Ken e Pat deram as boas-vindas a todos no evento, explicaram o papel de ambas as organizações e o objetivo do e enfatizou a necessidade de todos ouvirem os pontos de vista e respeitarem os pontos de vista confidencialidade.
Chris Dabbs, diretor da Salford C.H.C., fez uma breve apresentação sobre os objetivos e metas do projeto e as questões destacadas até o momento. Ele foi seguido por Pat Butterfield e Andrew Bithell da E.C.T. Anonymous, um grupo nacional de apoio e pressão para toda a E.C.T. sobreviventes e seus ajudantes. Eles deram suas próprias opiniões sobre a E.C.T. e seu uso no Reino Unido. O público então fez uma série de perguntas sobre a E.C.T. e o projeto.
Quatro grupos de discussão foram então formados. A facilitação e a anotação foram realizadas por um Membro e oficiais da CHC, membros da Survivors em Salford e membros da E.C.T. Anônimo. Cada grupo recebeu uma "folha de aviso" - uma lista dos problemas levantados pelo trabalho da equipe do projeto até o momento - para ajudar e informar suas discussões.
Pediu-se a cada grupo que identificasse três questões que gostariam de destacar aos representantes dos Serviços de Saúde Mental de Salford N.H.S. Confie durante a sessão da tarde. Estes foram:
Altere a lei para conceder a todos os pacientes o direito de escolher ou recusar a E.C.T.
Todos os pacientes devem ter acesso a um advogado quando lhes for oferecido E.C.T. e durante um curso de E.C.T.
Todas as alternativas, especialmente tratamentos de fala, devem ser oferecidas antes da E.C.T. é considerado.
Melhor monitoramento a longo prazo de pacientes após E.C.T. e pesquisas de longo prazo sobre sua eficácia e efeitos colaterais.
Preocupações com a E.C.T. particularmente sendo dada a pessoas idosas e mulheres - houve discriminação?
Profissionais de saúde para ouvir mais pacientes e sobreviventes, tanto individualmente quanto em grupo.
Melhor e mais informações para pacientes e familiares sobre a E.C.T., com o máximo de tempo possível para considerá-las antes de fazer uma decisão sobre ter ou não o E.C.T. Esta informação deve incluir opiniões de psiquiatras e sobreviventes, dando opiniões tanto de apoio quanto opondo E.C.T.
Maior distinção entre doenças físicas e mentais - algumas pessoas relataram receber E.C.T. para condições físicas e não mentais.
Usar apenas o equipamento mais recente e atualizado para E.C.T., sendo testado e mantido com frequência e regularidade.
Um almoço vegetariano foi servido. Durante o intervalo do almoço, a poesia dos sobreviventes foi executada pela Poesia dos Sobreviventes de Manchester.
4.4.2 O E.C.T. Workshop - Sessão da tarde.
Dr. Steve Colgan e Avril Harding, dos Serviços de Saúde Mental de Salford N.H.S. A confiança chegou no início da sessão da tarde. Chris Dabbs, do C.H.C. em seguida, apresentou as principais questões destacadas pelos grupos de discussão.
A sessão de perguntas e respostas suscitou as seguintes respostas do Dr. Colgan e da Sra. Harding:
A maioria dos pacientes que recebem E.C.T. sem o consentimento deles, na verdade não são capazes de dar ou reter o consentimento.
Há uma tensão entre buscar um direito absoluto de recusar a E.C.T. e situações em que o julgamento do paciente é prejudicado e eles são suicidas.
O debate sobre o direito de recusar a E.C.T. precisa de uma discussão ética e moral mais ampla das visões concorrentes.
Muitos pacientes em Meadowbrook não estavam cientes do serviço de advocacia independente fornecido pelo Serviço de Aconselhamento ao Cidadão dos Serviços de Saúde Mental de Salford. Este serviço não está disponível para pacientes no Serviço ao Idoso.
O principal risco geral com E.C.T. é aquele associado à anestesia geral repetida.
E.C.T. é mais comumente usado em pessoas idosas, pois elas tendem a responder bem à E.C.T. e encontrar drogas mais nocivas que as pessoas mais jovens.
É necessário ouvir mais e levar mais em conta as opiniões dos pacientes.
Pacientes e prestadores de cuidados devem ter as informações que quiserem sobre a E.C.T. O Trust estava desenvolvendo um novo folheto na E.C.T.
A taxa de concordância muito alta entre os pontos de vista de oficiais médicos responsáveis (RM) e os médicos nomeados pela segunda opinião (S.O.A.D.) foi porque eles foram treinados com o mesmo padrão.
O Trust reconhece que ainda existem problemas. Ele quer continuar a discutir o serviço local com sobreviventes e prestadores de cuidados, a fim de ajudar a fazer melhorias.
O Trust estava comissionando o novo E.C.T. equipamento para o novo E.C.T. Suíte em Meadowbrook. E.C.T. ainda estavam sendo usados, mas não eram considerados perigosos e eram mantidos regularmente e não se deterioravam desde o novo E.C.T. Suite abriu.
O período de tempo determinado para decidir se deve dar ou não o consentimento varia de acordo com as circunstâncias, mas é o mais seguro e possível.
Reconhece-se que um efeito colateral da E.C.T. pode ser perda de memória (pelo menos a curto prazo). A perda de memória a longo prazo é rara e difícil de determinar.
Em comparação com outros tratamentos alternativos, E.C.T. é melhor pesquisado.
E.C.T. a prática melhorou com o tempo, inclusive em relação a máquinas, anestésicos, privacidade e dignidade.
Próximo:Contato sexual do paciente / terapeuta
~ tudo chocado! Artigos de ECT
~ artigos da biblioteca de depressão
~ todos os artigos sobre depressão
