Nota para si mesmo: nossos sintomas não nos definem

Através dos anos, todos estaremos juntos, se o destino permitir,
Até lá, teremos que mexer de alguma forma,
Então, tenha um feliz Natal agora. - Ralph Blane

Escrever meu último post - no qual ajudo uma enfermeira a tranquilizar meu pai de 86 anos quando ele se tornou violento devido à sua luta contínua com demência - me deixou inquieta. A condição do pai desde que sua lesão cerebral abalou ele e toda a nossa família, especialmente minha mãe de 88 anos, que eu sabe não pode deixar de lamentar a perda emocional - se não física - de seu único amor verdadeiro, mesmo quando ele está cochilando ao lado dela. Colocar tudo isso em palavras, tentando entender o que posso do evento, é como reviver cada momento novamente em câmera lenta.

Mas o mais perturbador é a sensação de que, no meu coração, o pai da lesão, confusão e raiva empurrou o pai cuja coragem, profundidade e discernimento me surpreenderam por 60 anos. Em algum lugar no meio desses difíceis meses, o que aconteceu com meu pai e a crise familiar que ameaçava ameaçar a definição da vida desse homem extraordinário.

[7 emoções que nos derrubam]

Alguns dias depois de ter ajudado a tranquilizá-lo à força, estou a caminho de visitar o pai no centro de reabilitação para prepará-lo para transferir para uma instalação que possa lidar com demência, na esperança de que, com os remédios certos, ele possa melhorar o suficiente para continuar casa. Eu sei que o prejuízo dele só permitirá que ele veja isso como outra sentença de prisão, então eu passei a noite passada preparando uma espécie de suborno - um sapateiro que fiz com pêssegos da Geórgia.

Encontro meu pai na sala de fisioterapia, deprimido, medicado e sem vontade de fazer o próximo conjunto de exercícios. Ele assente e me dá um meio sorriso enquanto eu me sento ao lado de sua cadeira de rodas. Ele olha o recipiente de plástico e a colher que eu trouxe.

"O que você tem aí?" ele pergunta. "Mais más notícias?"

"Não", eu digo, abrindo a tampa do recipiente. "É sapateiro de pêssego."

"Está envenenado?"

"Não", eu digo novamente. Pego uma colher para ele, guiando-a para sua mão. "Eu fiz isso sozinho."

"Assim?" ele pergunta. “O que isso prova? Você prova primeiro.

"Claro, tudo bem." Jogo a mordida do sapateiro na boca, engulo e sorrio, lambendo os lábios. "Tenho que dizer que sou uma cozinheira infernal quando quero ser. Aqui é a sua vez. Eu carrego a colher e coloco seus dedos em torno dela. Seus olhos estão em mim quando ele leva a colher à boca. Mas sua mão treme de repente e ele a deixa cair.

[Como e por que o TDAH desencadeia sentimentos intensos]

"Droga", diz o pai. Seus olhos se enchem de lágrimas. "Droga para o inferno."

Eu digo a ele que isso não importa, que eu tenho bastante. Mas ele balança a cabeça e diz que não é isso. "Você não sabia que eu estava brincando", diz ele. "Você acha que eu quis dizer isso sobre o veneno."

"Não, não, pai, eu sabia."

Mas ele pode ver a mentira nos meus olhos e um soluço enorme sai de seu peito. "Eu não acho que posso suportar isso, sendo isso ..." ele diz.

E então nós dois estamos chorando, encostados um no outro, meus braços em volta dele. Segurando-o lá, sou levado de volta ao Natal de 1957.

Tenho 8 anos e descobri que meu presente não está embaixo da árvore. Está em uma mesa ao lado da parede, coberta por um lençol branco. Tão feliz quanto eu já o vi, meu pai levanta o lençol para revelar um enorme castelo feito de metal cinza pintado para parecer pedras. Tem uma ponte levadiça, torres, passarelas, bandeirinhas de pano e um rei, uma rainha, cavaleiros e cavalos feitos de plástico. Eu não consigo falar Olho para ele e de volta ao castelo e sei que o Papai Noel não teve nada a ver com isso. Em 1957, e no futuro em 2010, é o presente mais impressionante e significativo que já recebi e meu pai fez isso por mim. (Mais tarde, vou descobrir que ele ficou acordado a noite toda colocando as abas A nos slots B e colocando tudo exatamente assim.) Olho novamente para ele e minha mãe de mãos dadas e sorrindo um para o outro. Quero pular e abraçá-lo, mas o momento é bom demais e nunca mais quero que isso mude.

[10 citações para economizar em um dia ruim]

Neste blog, muitas vezes me ofendi com aqueles que definiriam eu ou meus filhos pelo nosso TDAH, em vez de ver toda a pessoa, mas aqui me vi fazendo a mesma coisa - permitindo que a deficiência se tornasse quem meu pai é. Quando pensamos em qualidade de vida, acho que estamos falando de uma conexão significativa entre as pessoas. O desafio enfrentado pela família, amigos e cuidadores de pessoas com qualquer tipo de deficiência ou doença crônica é manter toda a pessoa no centro do palco - o resto é secundário. Os problemas, estratégias e medicamentos são importantes, com certeza, mas o ser humano vem em primeiro lugar.

No canto do centro de reabilitação, meu pai e eu finalmente paramos de chorar. E sem palavras, nós dois começamos a comer sapateiros, compartilhar mordidas, tocar em mãos. A fonoaudióloga do centro de reabilitação chega até nós quando papai e eu, com o rosto ainda molhado de lágrimas, terminamos o último sapateiro. "Vocês dois estão bem?" ela pergunta, tocando o ombro do meu pai.

"Oh, tudo bem", diz o pai. "Não poderia ser melhor."

"Nós poderíamos usar um lenço de papel ou dois", eu digo.

Papai assente. "Este sempre foi um bebê chorão", diz ele. Ele pisca para mim, um pouquinho de pêssego cai do seu queixo, e nós dois começamos a rir tanto que quase caímos de nossas cadeiras.

Então, embora eu esteja com minha família na Geórgia, isso temporada de férias, meus pensamentos também estarão com mamãe e papai. E desejo um feliz Natal para o pai que construiu um castelo para mim e o encheu de cavaleiros leais lutando por honra e amor verdadeiro.

Atualizado 9 de outubro de 2017