Criando uma Criança com Deficiência Física e de Aprendizagem

Quase nada incomoda Bruno Taylor, 17 anos, hoje em dia, exceto pelo fato de ele ter 4 anos e 11 anos. "Mas ele é tão perfeitamente proporcionado que, parado à distância, mergulhando o dedo no lago Michigan, ele parece bronzeado, Adonis loiro. Todo mundo parece adorá-lo, e ele ama o mundo de volta. Para uma criança que não se espera que tenha passado da infância, ela é um milagre. "A maioria das crianças nascidas assim acaba em instituições", alertou o médico de Bruno aos Taylors. Não são nossos filhos, eles juraram.

Foi um desafio difícil. Bruno não conseguiu engolir. Quando seus pais tentaram alimentá-lo com alguma coisa, ele cuspiu imediatamente. Depois de alguns dias, ele ficou apático - claramente não prosperando. Seus pais, Larry e Ann Taylor, ambos professores da Universidade de Wisconsin, o levaram de volta ao prestigiado centro médico da universidade. Foi lá que uma tomografia computadorizada revelou a notícia de que Bruno havia nascido com apenas parte de seu cerebelo, a unidade central de processamento do cérebro.

A condição de Bruno é tão complexa que não existe um nome para o que ele tem. O cerebelo é uma seção do cérebro em forma de couve-flor, localizada no cérebro posterior, na parte inferior traseira da cabeça. É um computador, principalmente dedicado aos meandros do movimento voluntário, gerenciando a caminhada, o equilíbrio e a deglutição. O dano ao cerebelo deixa o doente com a marcha de um bêbado (se ele ou ela caminha).

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Dois dias após o nascimento, os médicos de Bruno também encontraram uma válvula cardíaca seriamente deformada e um orifício entre as câmaras do coração, o que levaria duas cirurgias para corrigir. E ele teria que aprender eventualmente como comer sozinho, a fim de ganhar força e crescer. Por enquanto, os médicos inseriram um tubo gástrico nasal para fornecer o alimento que ele não podia tomar por via oral.

Seus pais lutaram por meses para fazer Bruno comer. O único alimento que o sustentava era o líquido entregue ao estômago por um tubo, e isso não seria suficiente para ajudá-lo a crescer normalmente. Os Taylors persistiram e alimentavam Bruno todos os dias por via oral. E todos os dias ele vomitava. Claramente, o plano deles não estava funcionando.

Eles o levaram com relutância a um centro de Wisconsin para crianças com problemas alimentares. Bruno ficou lá, sem os pais, por seis semanas, enquanto especialistas o ajudavam a aprender a comer. Seus esforços foram apenas parcialmente bem-sucedidos; quatro meses depois, Bruno passou por uma cirurgia para colocar um tubo de alimentação maior no estômago. Ele precisava de cuidados de enfermagem 24 horas por dia.

Surpresa maravilhosa

Aos dois anos, algo inesperado aconteceu: Bruno, que não sabia falar nem comer sozinho, começou a andar. Naquele ano, a família havia se mudado para Ann Arbor, Michigan, onde ambos os pais seriam professores da Universidade de Michigan, e Bruno começou a pré-escola. Um ajudante vinha à escola todos os dias para almoçar, mas ele continuava recebendo alimento através do tubo no café da manhã e no jantar. Nessa época, Bruno precisou de cirurgia e seu tubo de alimentação foi removido. Embora ele não pudesse se alimentar, outros poderiam alimentá-lo. Ele se tornou mais adepto da linguagem.

O grande avanço ocorreu enquanto a família morava em Palo Alto, Califórnia. Larry sentiu que Bruno era mais capaz do que indicava sua baixa pontuação de leitura. Os especialistas garantiram à família que Bruno começaria a ler um dia. Mas Larry teve a idéia de ensinar a Bruno como se ele fosse cego. O mundo de Bruno mudou com a ajuda persistente e paciente na sala de aprendizado de sua escola para crianças com deficiências físicas e de aprendizado. Sua participação na escola cresceu aos trancos e barrancos. Nesse ambiente acolhedor, Bruno passou dois anos em Palo Alto no quadro de honra.

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Naquela época, tudo mudou. A escola forneceu a Bruno um computador especial que lia seus livros e também forneceu um sala onde ele poderia dar respostas aos testes verbalmente e escrever papéis, ditando-os no computador. Eles permitiram que ele usasse calculadoras e gravadores - tudo o que ele precisava para permitir seu aprendizado. Naquele ano, ele recebeu todos os As e Bs. "Ele está lutando com a escola há anos e, com a abordagem correta, floresceu", diz Ann.

O que Bruno carecia de elocução, ganhou em conhecimento e amplitude de seu vocabulário. "Minha vida é melhor em muitos aspectos", diz Bruno. “Meu trabalho escolar melhorou dramaticamente. Adoro comer e cozinhar muitos tipos de comida. Eu mudei de uma criança que os médicos pensavam que não entraria em um nadador e jogador de futebol! ”

Felizmente, outras crianças nunca brincavam ou provocavam Bruno, que ainda era pequeno para a idade dele. "As crianças da escola são muito protetoras com ele", diz sua mãe. "E seus colegas de classe sempre responderam bem a ele."

Sem a pressão de ler, Bruno se tornou uma esponja para obter informações. Quando os Taylors retornaram a Ann Arbor, Michigan, a "escola aberta" da cidade seguiu o que Bruno havia realizado em Palo Alto. Computadores, assessores, estudo silencioso e salas de teste estão disponíveis para ele.

Bruno hoje

Bruno está agora no décimo primeiro ano. Ele é um jovem articulado e bem-lido que ainda luta para fazer suas palavras parecerem certas. Embora seu desempenho seja desigual (ele está no décimo segundo ano em algumas disciplinas, mas no terceiro ano em outras), ele estava no alto quadro de honra da escola por dois anos e ele espera frequentar a Landmark College, uma escola especializada em alunos com dificuldades de aprendizagem e TDAH. "Isso seria o melhor para mim", diz Bruno.

Sem dúvida, ele alcançará seus objetivos. Hoje, o garoto com problemas cardíacos e cerebrais, que não sabia ler, escrever, falar ou comer, agora trabalha como chefe de meio período no moderno Jefferson Market de Ann Arbor. Bruno Taylor nunca conheceu uma pessoa de quem não gostava, e seu calor cria um brilho ao seu redor.

"É como abrir uma porta e encontrar um presente maravilhosamente embrulhado lá fora", diz Ann. “Você abre o presente e encontra uma requintada caixa de joias dentro.” E nessa caixa de joias está um bebê, destinado a uma jornada poucos de nós poderiam ter suportado - sempre com um sorriso no rosto que parece dizer: "Eu posso fazer qualquer coisa". E não há dúvida de que ele vai.

Os nomes foram alterados.

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Atualizado em 2 de novembro de 2019