Irmãos de crianças com necessidades especiais
Este informativo é sobre irmãos e irmãs de crianças com uma deficiência grave ou doença crônica. Foi escrito para os pais e para aqueles que trabalham com famílias que têm um filho com necessidades especiais.
Introdução
Cada criança e família é diferente e nem todos os pontos mencionados aqui se aplicam a todas as situações. As questões discutidas são as que são levantadas com mais frequência pelos próprios pais, irmãos e irmãs.
Destaque para os irmãos
Muitos de nós crescemos com um ou mais irmãos ou irmãs. O modo como lidamos com eles pode influenciar a maneira como desenvolvemos e que tipo de pessoas nos tornamos.
Quando crianças, podemos passar mais tempo com nossos irmãos e irmãs do que com nossos pais. O relacionamento com nossos irmãos provavelmente será o mais longo que tivermos e também poderá ser importante ao longo da vida adulta.
Em épocas anteriores, crianças com deficiência ou doença crônica podem ter passado longos períodos no hospital ou viveram lá permanentemente. Hoje, quase todas as crianças, sejam quais forem as necessidades especiais, passam a maior parte do tempo com a família. Isso significa que o contato com os irmãos é mais contínuo. Portanto, não surpreende que recentemente os pais tenham querido falar sobre a importância dos irmãos e altos e baixos de suas vidas diárias e buscar conselhos sobre como lidar com as dificuldades que às vezes podem surgir.
Pesquisa sobre irmãos
Estudos sobre irmãos de pessoas com necessidades especiais tendem a relatar uma experiência mista; um relacionamento muitas vezes próximo com algumas dificuldades. Os relacionamentos entre irmãos geralmente tendem a ser uma mistura de amor e ódio, rivalidade e lealdade. Em um estudo, um grupo de irmãos foi relatado como tendo sentimentos mais fortes sobre o irmão e a irmã - gostando ou não deles - mais do que um grupo parecido fez com seus irmãos não deficientes e irmãs. Como um irmão adulto disse:
"É o mesmo que em qualquer relacionamento de irmão ou irmã, apenas os sentimentos são exagerados."
Muitas vezes, ter que colocar as necessidades da criança com deficiência em primeiro lugar parece encorajar uma maturidade precoce em irmãos e irmãs. Os pais podem se preocupar com o fato de os irmãos terem que crescer muito rapidamente, mas geralmente são descritos como muito responsáveis e sensíveis às necessidades e sentimentos dos outros. Alguns irmãos adultos dizem que seu irmão ou irmã trouxe algo especial para suas vidas.
"Ter Charlie promoveu mais atividades familiares e um relacionamento mais afetuoso entre todos nós".
29 irmãos com idades entre 8 e 16 anos foram entrevistados em um estudo recente [1]. Todos disseram que ajudaram a cuidar de seu irmão ou irmã sobre quem falaram com amor e carinho. As dificuldades que eles experimentaram foram:
- Sendo provocado ou intimidado na escola
- Sentindo ciúmes com a quantidade de atenção que seu irmão ou irmã recebeu
- Sentindo-se ressentido porque os passeios em família eram limitados e pouco frequentes.
- Tendo o sono perturbado e se sentindo cansado na escola
- Achando difícil concluir a lição de casa
- Estar envergonhado com o comportamento de seu irmão ou irmã em público, geralmente por causa da reação dos outros.
Crescendo juntos
A maioria dos irmãos lida muito bem com as experiências da infância e às vezes se sente fortalecida por eles. Eles parecem se sair melhor quando os pais e outros adultos em suas vidas podem aceitar as necessidades especiais do irmão ou irmã e claramente valorizá-los como indivíduos. Evitar segredos de família, bem como dar aos irmãos a chance de conversar e expressar sentimentos e opiniões, pode percorrer um longo caminho para ajudá-los a lidar com preocupações e dificuldades que surgirão de tempos em tempos. Tempo.
A seguir, destacamos alguns dos problemas que geralmente surgem para os irmãos de uma criança com necessidades especiais e alguns exemplos das maneiras que os pais descobriram de responder a elas:
Tempo e atenção limitados dos pais
Proteja determinados horários para passar com os irmãos, por exemplo hora de dormir, cinema uma vez por mês
Organizar cuidados de curto prazo para eventos importantes, como dias de esporte
Às vezes, coloque as necessidades dos irmãos em primeiro lugar e deixe-os escolher o que fazer
Por que eles e não eu?
Saliente que ninguém é culpado pelas dificuldades de seus irmãos ou irmãs
Aceite as necessidades especiais de seu filho
Incentive os irmãos a ver seu irmão ou irmã como uma pessoa com semelhanças e diferenças entre si.
Conheça outras famílias que têm um filho com uma condição semelhante, talvez através de um apoio
Organização
Preocupe-se em trazer amigos para casa.
Fale sobre como explicar as dificuldades de um irmão ou irmã aos amigos
Convide amigos quando a criança com deficiência estiver ausente
Não espere que os irmãos sempre incluam a criança com necessidades especiais em suas brincadeiras ou atividades
Situações estressantes em casa
Incentive os irmãos a desenvolver sua própria vida social
Uma trava na porta do quarto pode garantir a privacidade e evitar que os pertences sejam danificados
Obtenha aconselhamento profissional sobre tarefas de cuidado e manipulação de comportamentos difíceis nos quais os irmãos podem ser incluídos
Tente manter o senso de humor da família
Restrições às atividades da família
Tente encontrar atividades familiares normais das quais todos possam desfrutar, por exemplo, natação, piqueniques
Veja se existem esquemas de férias em que o irmão ou a criança deficiente pode participar
Use a ajuda de familiares ou amigos de crianças ou irmãos com deficiência
Culpa por ter raiva de um irmão ou irmã com deficiência
Deixe claro que às vezes é bom ficar com raiva - sentimentos fortes fazem parte de qualquer relacionamento próximo
Compartilhe alguns de seus sentimentos contraditórios às vezes
Os irmãos podem querer conversar com alguém fora da família
Vergonha de um irmão ou irmã em público
Perceba que parentes não deficientes podem ser embaraçosos, principalmente os pais
Encontre situações sociais em que a criança com deficiência é aceita
Se tiver idade suficiente, separe um tempo quando estiver juntos
Provocando ou intimidando um irmão ou irmã
Reconheça que essa é uma possibilidade... e perceber sinais de angústia
Peça à escola do seu filho que incentive atitudes positivas em relação à deficiência
Ensaie como lidar com observações desagradáveis
Proteção sobre um irmão ou irmã muito dependente ou doente
Explique claramente sobre o diagnóstico e o prognóstico esperado - não saber pode ser mais preocupante
Certifique-se de que as outras crianças possam tomar providências em caso de emergência
Permita que os irmãos expressem sua ansiedade e façam perguntas
Preocupações com o futuro
Converse sobre os planos para o cuidado da criança deficiente com os irmãos e veja o que eles pensam. oportunidades de aconselhamento genético, se isso for relevante e o que os irmãos querem; incentive-os a sair de casa quando estão prontos.
Uma irmã adulta se lembra:
Eu sou uma das cinco garotas. Eu sou o mais velho e tinha 11 anos quando Helen nasceu. Ela era um bebê lindo e eu me apaixonei por ela instantaneamente.
No entanto, com o passar do tempo, deduzi de várias conversas ouvidas que algo estava seriamente errado. Helen tinha profundas deficiências físicas e mentais e houve muitas divergências entre meus pais sobre a melhor coisa a fazer. Havia muitos visitantes e telefonemas, mas o meio dia realmente explicava o que estava acontecendo.
Eventualmente, meus pais se juntaram ao grupo local Mencap. Eles acharam isso muito útil, mas eu não estava interessado em ter que me juntar a eles para participar das atividades sociais quando preferia ver meus próprios amigos.
Uma das coisas difíceis para mim foi não ter o suficiente da atenção de meus pais. Como o mais velho, eu costumava ser a "mãezinha". Eu me senti obrigado a apoiar meus pais e me senti culpado por ter ressentido isso. Não era aceitável reclamar do comportamento de Helen, mesmo que ela frequentemente nos mordeu ou nos atacou. Disseram-me a sorte de ter uma irmã como Helen - uma visão que nem sempre eu compartilho!
Foi só quando me tornei adulto que minhas irmãs e eu conversamos sobre nossas experiências de crescimento com Helen. Como mãe agora, eu entendo o quão difícil foi para meus pais. Eu também percebo que eu teria que competir por atenção de qualquer maneira com quatro irmãs, mesmo que uma não tivesse necessidades especiais. Hoje em dia, um dos meus maiores prazeres é o sorriso encantado no rosto de Helen quando ela me vê.
Como uma família planejou o futuro:
Desde a adolescência, estou ansioso por saber quem cuidaria do meu irmão quando meus pais morrerem. Eu tenho três irmãos, dos quais John é o caçula. Ele tem 25 anos e dificuldades de aprendizado. Ele sempre morou em casa com meus pais. Eu costumava ficar preocupado com o fato de meus pais terem feito suposições sobre quem seria o principal cuidador de John e eles pareciam relutantes em considerar qualquer alternativas Há três anos, incentivei-os a realizar uma reunião com todos os principais membros da família, incluindo John, para conversar sobre seus cuidados prolongados arranjos. Tivemos uma reunião bastante formal, presidida por meu marido. Começamos reconhecendo que mamãe e papai não estariam por toda a eternidade para cuidar de John e que deveríamos escrever algum plano por escrito que poderíamos rever em uma data posterior.
Então, cada um de nós, por sua vez, disse o que achamos que seria o arranjo mais positivo para John e qual o nível de envolvimento que queríamos ter sob seus cuidados. Foi ótimo ter alguém presidindo a reunião, para que não fôssemos interrompidos, mesmo que disséssemos algo que os outros discordavam. Fiquei realmente surpreso com o quanto nossas opiniões eram comuns e como cada um de nós queria contribuir com os cuidados de John. As principais áreas em que nos sentíamos diferentemente eram sobre quanto dinheiro meus pais deveriam depositar em uma relação de confiança e quais direitos John tinha quando adulto. Certamente senti pela primeira vez que tive a chance de dizer o que sentia sobre essas coisas.
Chegamos a um acordo conjunto sobre o que deveria acontecer e sobre o apoio financeiro disponível. Reconhecemos que havia alguns problemas sobre os quais ainda nos sentíamos diferentes. Concordamos em revisar nossos planos dentro de cinco anos ou no caso de mudanças nas circunstâncias.
No final da reunião, senti-me muito aliviado por finalmente haver algo no papel e por todos estarmos compartilhando a responsabilidade pelos cuidados de John. Desde então, meu pai morreu e estou tão feliz que ele teve a chance de dizer o que queria para John.
Trabalhando juntos para irmãos
Os pais já têm pouco tempo e energia e não devem sentir que precisam lidar com tudo sozinhos. Aqueles que pertencem a grupos de apoio talvez possam trocar idéias com outros pais ou podem sugerir uma discussão sobre irmãos em uma de suas reuniões. Qualquer uma das agências com as quais uma família está em contato pode contribuir para o apoio a irmãos, seja saúde, serviços sociais, educação ou do setor voluntário.
O aumento da conscientização dos profissionais das outras crianças da família e o reconhecimento de sua situação especial podem ajudar esses irmãos a sentirem que são parte do que está acontecendo. Algumas das maneiras pelas quais isso pode acontecer incluem:
- profissionais falando diretamente com os irmãos para fornecer informações e conselhos
- ouvindo o ponto de vista do irmão - suas idéias podem ser diferentes das dos pais que tentam entender as recompensas e dificuldades específicas que encontram e como elas podem afetar suas vidas diárias
- oferecendo a alguém de fora da família para conversar com confiança
- fornecer apoio que seja flexível o suficiente para acomodar as necessidades de irmãos, bem como da criança com necessidades especiais e de seus pais
Grupos de Irmãos
Uma das maneiras de apoiar os irmãos que vem se desenvolvendo recentemente é o trabalho em grupo. Muitos grupos são iniciados por profissionais locais, trabalhando em conjunto com o apoio dos pais. Eles tendem a ser executados em um formato semelhante:
cerca de 8 crianças ou jovens participam dentro de uma faixa etária estreita, p. 9 a 11, 12 a 14
o grupo se reúne semanalmente por 2 horas, durante 6 a 8 semanas, além de reuniões
os adultos que dirigem o grupo provêm de várias agências e formações profissionais diferentes, por exemplo ensino, puericultura, psicologia, trabalho com jovens
os grupos oferecem uma mistura de recreação, socialização, discussão e atividades como jogos e dramatizações; a ênfase está na auto-expressão e prazer
transporte é muitas vezes fornecido e pode oferecer uma oportunidade extra para conversar
a confidencialidade dentro do grupo é enfatizada
o grupo é incentivado a sentir que o grupo é deles, decidindo sobre regras e atividades
Os que trabalham com grupos de irmãos costumam comentar que aprendem muito com os jovens que participam. Os benefícios para os irmãos incluem conhecer outras pessoas em uma posição semelhante, compartilhar idéias sobre como lidar com situações difíceis e se divertir.
"Ajudou a saber que não estou sozinha com um irmão ou irmã com deficiência"
"Gostei da viagem que fizemos - eu nunca tinha estado em um trem antes"
Nem todos os irmãos desejam ingressar em um grupo ou têm a chance de fazê-lo, e às vezes é necessário apoiar um jovem individualmente, bem como ou em vez de trabalhar em grupo. Os projetos para jovens cuidadores geralmente também incluem irmãos em seu trabalho e geralmente oferecem uma mistura de apoio individual e em grupo.
Irmãos e a lei
A Lei da Criança de 1989 é a estrutura para o apoio oferecido às crianças "necessitadas", incluindo aquelas com deficiência. A abordagem desta legislação é enfatizar a criança como parte de sua família. Assim como um ou dois pais, isso pode incluir irmãos e irmãs, avós ou outros parentes, que geralmente são figuras importantes na vida de qualquer criança. A Lei de Diretrizes e Regulamentos da Infância, que se refere às crianças com deficiência [2], afirma que "as necessidades dos irmãos e irmãs não devem ser negligenciadas e devem ser fornecidas como parte de um pacote de serviços para a criança incapacidade". Portanto, agora os irmãos devem estar na agenda de agências que visam apoiar as famílias em que uma criança tem necessidades especiais.
Às vezes, irmãos e irmãs que prestam uma quantidade substancial de cuidados são descritos como jovens cuidadores. Sob a Lei de Prestadores de Serviços (Reconhecimento e Serviços), que entra em vigor em abril de 1996, os prestadores de cuidados, incluindo os menores de 18 anos, têm direito a sua própria avaliação. Quando são revisadas as necessidades da pessoa que está sendo atendida. No entanto, atualmente, não há exigência de prestação de serviços de apoio a jovens cuidadores.
Leitura adicional
- Irmãos, irmãs e necessidades especiais de Debra Lobato (1990) Publicado por Paul Brookes.
- Irmãos e irmãs - uma parte especial de famílias excepcionais de Thomas Powell e Peggy Gallagher (1993) Publicado por Paul Brookes (Esses dois livros dos EUA têm muitas informações e idéias adequadas para pais e profissionais.)
- As outras crianças e nós éramos as outras crianças. Vídeos e pasta de trabalho disponíveis para contratação na Mencap, 123 Golden Lane, Londres EC1Y0RT. O material de treinamento, que abrange as principais questões, mostra exemplos de trabalho em grupo
- Manual do Grupo de Irmãos de Yvonne McPhee. Preço 15,00 €. Disponível em Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Um manual baseado no trabalho na Austrália com idéias práticas para os grupos de corrida. Irmãos, irmãs e dificuldades de aprendizagem - Um guia para os pais por Rosemary Tozer (1996) Preço £ 6,00 incluindo p & p. Disponível no Instituto Britânico de Dificuldades de Aprendizagem (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Crianças com autismo - um livreto para irmãos e irmãs de JulieDavies. Publicado pela Fundação de Saúde Mental. Preço £ 2,50 plus75p p & p para cópias únicas. Disponível na National Autistic Society, 276 Willesden Lane, Londres NW2 5RB. Adequado para crianças de 7 anos ou mais e desenvolvido a partir de trabalhos de grupo com irmãos.
Sobre o autor: Contact a Family é uma instituição de caridade em todo o Reino Unido que fornece apoio, aconselhamento e informações para famílias com crianças com deficiência.
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