Minha Vida Com Síndrome Velo-Cardio-Facial: Livro 'Uma Vida Diferente'

Acabei de ler um livro interessante, de Quinn Bradlee, com Jeff Himmelman. Quinn é um jovem com Síndrome Velo-Cardio-Facial (VCFS), um distúrbio genético marcado por combinações variáveis ​​de características faciais características, cardiopatia congênita e problemas vasculares, fenda palatina e / ou fala anormal e dificuldade de aprendizado ou psiquiatria transtorno. (Ufa! E eu pensei que ter um filho com TDAH era difícil!) O TDAH é, de fato, uma condição coexistente comum em pessoas com VCFS, incluindo Quinn.

Uma Vida Diferente é o relato da vida em primeira pessoa de Quinn no VCFS. Quinn leva a perspectiva da “primeira pessoa” a novos patamares, escrevendo como se estivesse falando. (Isso traduz, para os fracos de coração, o seguinte: ele jura e menciona - frequentemente - o quanto ele gostaria de "transar"!) O resultado é raro espie as crenças, sentimentos e experiências desse jovem com habilidades diferentes, que só quer o que o resto de nós quer da vida — trabalho que ele gosta e é bom em

e recíproco relacionamentos com um parceiro, bons amigos e uma rede social mais ampla. Ah, e mais uma coisa: apesar de suas habilidades diferentes, ele quer continuar a exceder as expectativas dos outros o mais longe e o mais rápido possível.

Quinn faz vários pontos em seu livro que chegaram em casa comigo como pai de uma criança com TDAH, Transtorno do Processamento Sensorial e atrasos no desenvolvimento. Vou escrever sobre isso nas minhas próximas postagens.

Enquanto isso, você pode conferir o site de Quinn, www.friendsofquinn.com, uma comunidade da web para crianças com dificuldades de aprendizagem e suas famílias. É um site muito novo, mas que parece bastante promissor. Estou especialmente interessado em seguir o blog emergente escrito por Sally Quinn, a mãe de Quinn.

Actualizado 15 de setembro de 2017