Mãe ou detetive médico?

Meus filhos vivem com múltiplos diagnósticos - e sintomas que se sobrepõem e se enroscam todos os dias. Nem sempre sei como ajudá-los, ou mesmo a quem pedir conselhos. E não há nada mais assustador ou frustrante do que aquela sensação de desamparo quando a saúde de seus filhos está em jogo. Mas então não preciso lhe dizer isso.

Eu era gerente de projetos em uma vida anterior. Nessa função, eu me destacava ao reunir todos os especialistas em uma sala, discutir o problema, indicar claramente as opções e selecionar o melhor curso de ação. Eu fiz as coisas. Eu verifiquei a caixa. Sinto falta desse sentimento.

Quando se trata de cuidados de saúde, tenho que preencher formulários e depois cruzar meus dedos para que nossos vários profissionais conversem entre si. Essas conversas são raras. OK, com quem estou brincando? Eles são quase impossíveis. Se eu receber uma carta enviada por fax ou correio, fico feliz.

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É verdade que algumas restrições impedem os terapeutas de co-tratar; eles não podem cobrar pelo mesmo paciente durante o mesmo tempo, ou a reivindicação será sinalizada. Entendo que as companhias de seguros e o governo estão tentando evitar fraudes, mas às vezes dois especialistas na mesma sala ao mesmo tempo é o que é legitimamente melhor - e mais barato a longo prazo corre.

Mas ninguém mais olha para o cenário geral, então, em vez de convocar uma sessão de avaliação / solução de problemas, tenho que perder tempo, energia e dinheiro marcando várias consultas e pulando de terapeuta para terapeuta, médico para médico, repetindo o mesmo problema e sintomas repetidamente novamente. Invariavelmente, me disseram que não é a área de especialização deles ou que devo ver o que algum outro especialista pensa. Faço mais compromissos apenas para transmitir novamente todas as mesmas informações (enquanto tentava manter meus filhos ocupados e entretidos no ambiente mais chato que se possa imaginar).

No momento, estou lidando com dois sintomas novos (e muito frustrantes) em um dos meus filhos. A primeira questão: um dos meus filhos está tendo problemas para reconhecer sede, fome e necessidade de usar o banheiro. Nosso pediatra disse que esse tipo de problema é comum em crianças com autismo e TDAH. E foi isso - como se "fosse comum" fosse uma resposta satisfatória. Perguntei o que devo fazer para ajudar a resolver o problema. A resposta foi um olhar vazio, seguido por algumas recomendações superficiais para definir lembretes temporários para comer e beber, usar relógios potty e dar reforços comestíveis.

Quando expliquei que já tínhamos feito isso e depois algumas, e que nada estava funcionando, ele sugeriu perguntar ao nosso terapeuta ocupacional. Eu disse que já tinha. Na verdade, eu perguntei a quatro diferentes e expliquei que eles recomendavam o mesmo tipo de coisa - todas, como você sabe, não estão funcionando. Ele não tinha mais sugestões, além de apenas dar tempo.

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Eu terminei de dar tempo. Algo está acontecendo. Este não é um material típico de treinamento com penico.

Então parti para fazer minha própria pesquisa. Sou grato pela minha formação em saúde pública, revistas médicas on-line e grupos de pais no Facebook que também usam abordagens biomédicas. Lembrei-me de que uma história de problemas gastrointestinais poderia levar à retenção de fezes e, em última instância, encoprese. Por isso, trabalhei com um gastroenterologista pediátrico, que recomendou colocar meu filho em laxantes indefinidamente. Esta dificilmente é uma solução a longo prazo em minha mente. Ninguém deveria viver com laxantes (mesmo que os médicos digam que são "seguros"), então eu explorei terapia comportamental para o autismo Próximo. Alguns terapeutas comportamentais disseram: "Não é uma condição que eles manejam", enquanto outros querem cobrar uma pequena fortuna pela terapia de jogo (eles não fazem seguro). Eu estou familiarizado com a terapia por brincadeira - e, embora útil para algumas coisas - não estava convencido de que isso ajudaria nesse caso.

Então, minha pesquisa continuou. Demorou algum tempo, mas, felizmente, encontrei novos leads. Aprendi que TODOS os problemas com sede, fome e reconhecer a necessidade de usar o banheiro podem estar relacionados ao sentido interoceptivo. Se seu filho tem problemas de processamento sensorial, provavelmente você conhece o sentido proprioceptivo e o sentido vestibular. Bem, acontece que há outro sentido chamado senso interoceptivo que lida com questões de regulação corporal como essas, que podem ser influenciado por várias coisas, incluindo a fáscia do corpo, o nervo vago, os reflexos primitivos retidos e os mastócitos ativação. Então, agora estou procurando maneiras de tirar esses suspeitos da minha lista. Encontrei um novo terapeuta ocupacional e provavelmente iniciaremos o iLs (Sistema Integrado de Audição), que pode tratar dessas questões de regulação do corpo. Talvez, apenas talvez, isso funcione (dedos cruzados).

A segunda questão: uma manhã, meu filho começou a piscar excessivamente. Eu não pensei muito nisso no primeiro dia. Mas quando não desapareceu depois de alguns dias, comecei a ficar preocupado. Isso não acontecia o tempo todo, mas era definitivamente novo e não usual. Aprendi que isso pode ser considerado um tique facial, e que tiques faciais podem ser rastreados a qualquer coisa, desde magnésio deficiência de PANDAS para Tourette e excesso de congestionamento sinusal, o que parece ser um problema sem fim, também. Quem sabe? Poderia ser qualquer uma dessas coisas.

E que tipo de médico pode me ajudar a descobrir isso? Felizmente, eu encontrei um novo neurologista que está disposto a fazer alguns testes (mais sobre os ensaios e as tribulações de encontrar um bom médico no meu próximo post). Essa neurologista parece ótima, pois não é rápida em medicar e está disposta a procurar e descartar causas subjacentes, incluindo testes de deficiências de vitaminas e minerais. Ainda não temos os resultados e ainda estamos aguardando nossa consulta de EEG. Espero que também cheguemos ao fundo desta questão em breve.

Então, por enquanto, não há como embrulhar tudo isso em um pequeno laço e dizer: "Caso encerrado". como eu odiava quando algum dos meus programas de detetive favoritos fazia isso, o melhor que posso fazer é: “Ser contínuo…"

[Autoteste: Transtorno do Processamento Sensorial: Sintomas em Crianças]

Atualizado em 2 de julho de 2019