Sobreviver à doença mental de um membro da família

Discussão sobre as necessidades de crianças que têm pais com uma doença mental. Como é isso e o que pode ser feito para ajudar crianças, mesmo crianças adultas, que têm um pai com uma doença mental?

Tina Kotulski, autor do livro da esquizofrenia: Salvando Millie; A história de uma filha sobre como sobreviver à esquizofrenia de sua mãe é nosso convidado. Ela diz que filhos de pais com deficiências psiquiátricas são frequentemente ignorados em todas as áreas da assistência médica.

Natalie: é o moderador do HealthyPlace.com

As pessoas em azul são membros da audiência

Natalie: Boa noite. Sou Natalie, sua moderadora na conferência de bate-papo sobre esquizofrenia desta noite. Quero dar as boas-vindas a todos no site HealthyPlace.com.

O tópico da conferência desta noite é "Sobrevivendo à doença mental de um membro da família". Nossa convidada é Tina Kotulski. A mãe de Tina tem esquizofrenia. Ela ficou sem diagnóstico por 20 anos; o que fez uma vida muito difícil para Tina.

Boa noite, Tina, e obrigado por se juntar a nós hoje à noite.

Tina Kotulski: Obrigado por me receber.

Natalie: Hoje à noite, estamos atendendo às necessidades de crianças que têm pais com uma doença mental. Vamos discutir como é e o que pode ser feito para ajudar crianças e até adultos, que têm um pai com uma doença mental.

Sua mãe tem esquizofrenia. Ela ficou sem diagnóstico por 20 anos. Você diz: "A doença mental, como qualquer aflição, é um fardo não apenas para quem tem diagnóstico, mas também para a família, amigos, filhas e filhos, maridos e esposas e profissionais da área médica. "Gostaria que você dissesse naquela.

Tina Kotulski: Ser diagnosticado com uma doença mental é apenas o começo. Independentemente de há quanto tempo um membro da família apresenta sintomas, encontrar os tratamentos e médicos apropriados que conhecem as interações medicamentosas é uma verdadeira luta. Como membro da família, sabemos o status da linha de base de nosso membro da família com doença mental. Sabemos quando as coisas começam a não dar certo para elas. No entanto, quando tentamos intervir e comunicamos que, para o parente doente mental ou para um profissional de saúde mental, não somos ouvidos até que haja uma crise. Nosso sistema está configurado para lidar com uma crise, e não com medidas preventivas que economizam dinheiro, dificuldades, vidas e tempo para todos os envolvidos. Isso inclui o próprio sistema de saúde mental, que gasta mais dinheiro em crises. Portanto, a doença mental é um fardo para toda a sociedade, não apenas para a pessoa que é diagnosticada com a doença.

Natalie: Sua mãe tem esquizofrenia paranóica - provavelmente uma das mais graves de todas distúrbios psiquiátricos. Quantos anos você tinha quando começou a perceber que algo estava errado com sua mãe e em que ano foi esse?

Tina Kotulski: Uma pessoa aprende o que vive e não foi até eu ser removida dos cuidados de minha mãe aos 13 anos de idade que eu realmente entendi que minha mãe não estava bem. Morando com minha mãe quando minha irmã e eu éramos mais jovens, fiquei entre dois mundos. Um mundo estava sobrevivendo no mundo de minha mãe; psicose, paranóia e, às vezes, doce e compassivo. O outro era o mundo da minha irmã. Ela preferia evitar minha mãe, enquanto eu tentava controlar meu ambiente, para que minhas necessidades fossem atendidas.

Não foi até que eu passei por minha própria terapia, depois de ser removido dos cuidados de minha mãe, que eu aprendi que atravessar esses dois mundos para sobreviver era prejudicial à minha própria existência. Não houve consistência, estrutura ou nutrição. Isso sempre mudava rapidamente com o humor da minha mãe. Minha identidade se baseava em meus sucessos e fracassos ao tentar cuidar de minha mãe e mantê-la em uma mentalidade saudável e estimulante para mim e minha irmã. Essencialmente, eu era o cuidador.

Natalie: Como foi a vida para você durante esse tempo? O seu relacionamento com seus pais, irmã? Você tem amigos? Como estavam indo as coisas para você na escola? Você se lembra de como se sentiu sobre si mesmo; sua auto-imagem?

Tina Kotulski: Solitário, isolado, triste.

Natalie: Essa é uma existência muito difícil! especialmente para uma criança... uma adolescente. Seu pai estava em casa naquela época? Se sim, ele tentou ajudar?

Tina Kotulski: Meu pai se mudou quando eu tinha seis meses de idade. Ocasionalmente, fui visitá-lo, muitas vezes no Natal e uma vez durante o verão. Mas o ambiente deles era restritivo e hostil à sua maneira. Minha irmã preferia visitar meu pai com mais frequência, mas eu estava confuso com o relacionamento deles. Meu pai testemunhou abuso e se afastou dele para se salvar, mas deixou minha irmã e eu naquele ambiente de onde escapou. Eu me senti desconfortável por estar perto de alguém que não tentou, ou pelo menos, não parecia querer estar perto de mim, exceto por breves visitas uma ou duas vezes por ano. Eu me senti deslocado, como se eu fosse um problema ou um incômodo para ele.

Natalie: Seu pai saiu de casa. Você sabe o que o motivou a fazer isso - sabendo muito bem que sua mãe não estava em condições de criar seus filhos sozinha?

Tina Kotulski: Em uma entrevista, meu pai disse muito claramente que ele saiu para se salvar. Ele começou uma nova família e, pela minha opinião, como eu a via e a entendia de acordo com sua entrevista e o que Eu testemunhei crescer, é que ele estava realmente envergonhado por estar envolvido com uma mulher que era mentalmente instável. Ele não contava com o estresse adicional de cuidar de uma mulher com doença mental, além de uma nova filha e de sonhos inacabados. A entrevista do meu pai, que foi fortemente editada para o filme, Fora da sombra, é muito mais descarado do que eu expressei.

Natalie: Então, aos 12 anos, sua irmã foi morar com a nova família de seu pai. Então você está em casa sozinho com sua mãe. Você foi abusada física e emocionalmente por ela. Para que nossos membros do público entendam como era essa parte da sua vida, você pode nos fornecer alguns detalhes?

Tina Kotulski: A vida com minha mãe, Millie, nem sempre foi ruim. Houve momentos em que gostei de estar com ela e minha irmã. No entanto, tempos como esse eram difíceis, porque eu sempre soube que eles terminariam e, na maioria das vezes, terminariam abruptamente. Mas eu ainda gostava daqueles tempos e mantinha a noção de que minha mãe seria um dia a mãe com quem sempre sonhei. Quando minha irmã foi embora, Millie ficou mais retraída e sua paranóia se tornou muito assustadora para mim. Então passei mais tempo simplesmente andando de bicicleta pela cidade e tendo problemas. Descrevo aqueles dias solitários no meu livro.

Natalie: Eu quero ir adiante hoje. Como adulto, olhando para trás nesse período, você gostaria de ter saído de casa como sua irmã?

Tina Kotulski: Não tenho uma resposta que me satisfaça. Como meu pai estava profundamente envergonhado de seu relacionamento passado com minha mãe, senti como se ele também tivesse vergonha de mim. O que ele disse sobre minha mãe, quando eu o visitei, me fez sentir como se estivesse entrando em um mundo menos amigável do que o que vivi com Millie. Fui colocado no meio de como ele se sentia em relação à minha mãe e querendo ser profundamente aceito e amado incondicionalmente. Senti como se tivesse que escolher um lado quando o visitei e ficou pior quando tive que morar com ele. Não queria abandonar minha mãe para ganhar a aprovação de meu pai.

Natalie: Como a vida durante esse período de tempo afetou você quando adulto?

Tina Kotulski: Isso fez de mim um defensor não apenas de mim, de minha família e de outras pessoas que crescem na sombra de doenças mentais, mas também me fez acreditar que coisas boas podem advir de más experiências. Não deixo que meu passado dite meu futuro, mas permito que minhas experiências passadas me guiem na missão da Extraordinary Voices Press. Filhos de pais com deficiências psiquiátricas são frequentemente ignorados em todas as áreas da assistência médica. Vozes extraordinárias A imprensa está trabalhando para mudar essas políticas, a fim de que sejam adotadas políticas para proteger as crianças e a família.

Natalie: Você é casado há 19 anos. Você tem 3 filhos. Eu sei que você está muito envolvido com grupos de saúde mental de consumidores. Em outra entrevista que você fez, você disse: "Os psicólogos e psiquiatras que tratam crianças que sofreram graves abusos físicos e mentais publicou estudos dizendo que muitos de nós seriam incapazes de ter filhos e não repetir esse abuso e ter um relacionamento bem-sucedido com um cônjuge. Era o meu sonho dissipar esse mito. "Você acha que é um mito em geral ou especificamente para você?

Tina Kotulski: Acredito que é um mito que mina a capacidade das pessoas de superar situações em que as probabilidades não estão a seu favor. Quando um profissional médico vê um pai com diabetes no consultório, é provável que esse profissional nutrição e os fatores genéticos aos quais os filhos estão predispostos e aconselham os pais sobre maneiras de evitar o diabetes crianças. Nutrição adequada, exercício adequado, etc.

Quando um dos pais com uma doença mental entra no consultório de saúde mental ou mesmo no consultório médico, que aconselhamento é dado aos membros da família ampliada sobre prevenção? Nenhum! Em vez disso, comportamentos que minam nossa capacidade de superar nossa disposição genética predeterminada nem são mencionados. Recebemos mais prescrições e o envolvimento familiar complementar nunca é considerado. Em vez disso, o gerenciamento de crises é o que entra em jogo. E quando o sistema analisa o gerenciamento de crises e o tratamento de uma doença em vez da prevenção, as famílias sempre perdem, principalmente as crianças. Eu gostaria de ver todos os pacientes diabéticos ignorados até que seus níveis de açúcar estejam na faixa dos 800. Ou que tal todo paciente com doença cardíaca ignorado até que esteja em parada cardíaca.

Quando as pessoas têm um diagnóstico médico, há pelo menos alguma prevenção. Não é muito, mas pelo menos não é considerado impossível, nem é considerado erro médico. Se você aconselhar seus pacientes sobre nutrição e exercícios adequados e tiver um diagnóstico médico, isso será considerado parte do plano de tratamento. Quando uma pessoa com uma doença mental é diagnosticada, a nutrição e o exercício nunca são considerados parte do plano de tratamento. Por que não? E quando ocorre uma crise? Que medidas preventivas são adotadas quando um pai ou mãe precisa ser hospitalizado? É a criança que é embaralhada.

Natalie: Muito da sua história ocorreu há mais de 25 anos. As doenças mentais eram ainda mais estigmatizadas do que são hoje e permitam-me dizer que, ainda hoje, existe muito estigma e vergonha associados às doenças mentais. Houve muita negação em sua família sobre o que estava acontecendo com sua mãe?

Tina Kotulski: Sim.

Natalie: Você tinha vergonha dela e da sua situação? Como você lidou com isso?

Tina Kotulski: Eu não tinha vergonha da minha mãe. Eu tinha vergonha de quem eu era naquele momento da minha vida. Minha própria auto-estima se baseava em cuidar de minha mãe. Se minha mãe estava feliz, eu me sentia bem comigo mesma. Se minha mãe não estava indo bem, então eu pensei que era o culpado pela condição de minha mãe. Então, para sobreviver nesse tipo de situação, minhas necessidades vieram por último. Fiz o que tinha que fazer para sobreviver e suprimi minhas necessidades de amor e carinho, fazendo o que pude para permanecer vivo. Minhas necessidades básicas vieram primeiro e fiquei muito feliz e absorvei como uma esponja quando recebi calor e ternura; amor.

Natalie: Eu acho que esse é um ponto muito importante e espero que os pais da platéia hoje à noite se lembrem de que as crianças sentem uma carga e responsabilidade muito pesadas por tentar "fazer seus pais felizes". Como você disse, sua própria felicidade estava ligada naquela.

Qual foi a experiência de sua mãe com o sistema de saúde mental? Ela estava recebendo o tratamento que precisava? Melhorou ao longo dos anos? Como ela está hoje?

Tina Kotulski: Minha mãe não se envolveu com o sistema de saúde mental até eu me mudar. Não, ela não estava recebendo o tratamento de que precisava, porque era muito inconsistente de país para país. Hoje é uma história diferente. Ela está envolvida com o sistema de saúde mental, mas de forma muito limitada. E, por enquanto, ela está indo muito bem.

Natalie: Como você vê sua mãe hoje?

Tina Kotulski: Ela é uma avó maravilhosa. Ela é auto-suficiente desde que esteja em um ambiente em que possa prosperar. Ela não pode viver sozinha, mas ela tem seu próprio espaço em nossa casa. Tomamos um dia de cada vez.

Natalie: Há muitas pessoas na platéia hoje à noite que enfrentam situações semelhantes ao lidar com um membro da família que tem uma doença mental. Que sugestões você tem sobre o cuidado de um membro da família? E quanto a cuidar de si mesmo?

Tina Kotulski: Sempre se cuide primeiro. O estresse pode levar a problemas de saúde. Portanto, reserve um tempo para si mesmo e tente aproveitar as pequenas coisas.

Natalie: E, finalmente, suas sugestões quando há uma criança em casa? Existem considerações especiais que precisam ser levadas em consideração?

Tina Kotulski: Mantenha todos os medicamentos fora do alcance das crianças. E lembre-se de que as crianças às vezes são colocadas em situações vulneráveis ​​como resultado da doença mental dos pais. Portanto, cuidar das necessidades das crianças é incrivelmente importante, mesmo fora dos pais que têm uma doença mental.

Natalie: Tina, aqui está a primeira pergunta do público:

akamkin: Eu sou uma jovem mulher que foi diagnosticada com bipolar aos 24 anos de idade. Sempre lutei com a idéia de ter filhos e transmitir meus genes ruins. Se você fosse bipolar, teria seus próprios filhos depois do que passou?

Tina Kotulski: Acredito que estaria me vendendo a descoberto se desse a ideia de passar a doença para meus filhos. Ter diabetes, doenças cardíacas ou outras condições médicas não impede que outras pessoas tenham filhos. Ter um filho, independentemente da sua condição, é a melhor parte de você. Só você pode tirar isso de si mesmo.

Robin45: Você acha que este livro seria bom para os pais que cuidam de um filho adulto com transtorno esquizoafetivo, em outras palavras, vice-versa?

Tina Kotulski: Absolutamente. Saving Millie é sobre fazer mudanças dentro do nosso sistema. Uso minha história para lançar mudanças que todos precisamos ver... e estamos prontos para ver ocorrer.

ladydairhean: Eu acredito que minha mãe tem esquizofrenia grave. O problema que tenho é que não sei dizer quanto do comportamento dela é causado pela doença e quanto disso é um ato de atenção, porque ela é inteligente o suficiente para saber o que está fazendo.

Tina Kotulski: Uma das habilidades de minha mãe como mãe jovem (eu sei melhor agora) era que ela podia ser muito manipuladora. Ela tocaria o mulher agredida. "Whoa sou eu." Quando criança, caí nessa armadilha e ela saiu pela culatra para mim. Agora, como adulta, tenho limites que ela deve respeitar para permanecer em nossa casa. Não vou deixar que ela fale assim na minha frente ou em meus filhos. Você tem que fazer limites para si mesmo.

kitkat: Você mencionou que as necessidades das crianças são frequentemente ignoradas. Isso afeta a auto-estima às vezes na idade adulta. Que precauções você ou outras pessoas que interagem com essas crianças ou filhos adultos precisam tomar quando se abrem sobre suas vidas?

Tina Kotulski: Eu não sou um provedor de saúde mental. O que eu sou é um filho adulto com um pai que tem uma doença mental. E quando eu treino profissionais de saúde mental ou continuo a falar, sempre digo "vamos validar nossos sentimentos". Temos o direito de sentir todas as emoções que você pode pensar. Muitos de nós não apenas percebem que perdemos a infância até sermos adultos, mas nos falta a confiança essencial para acreditar que somos especiais para outras pessoas. Nossas experiências comuns nos tornam especiais. Nós precisamos da nossa própria voz. Por isso, comecei a Extraordinary Voices Press.

lindabe: Você já teve a experiência de terapeutas dizendo que você é co-dependente porque está muito envolvido na sobrevivência de sua mãe? Se sim, como você se sente sobre isso? Eu tive essa experiência e não senti que o terapeuta soubesse como é.

Tina Kotulski: Sim, os profissionais de saúde mental me dizem isso e agem como se não soubesse o que é do melhor interesse de minha mãe. De fato, recentemente isso aconteceu. Eu disse que minha mãe tem enzimas hepáticas altas. Foi-me dito que não, ela está com gripe. Com certeza, as enzimas hepáticas da minha mãe estavam na faixa dos 800. Isso é tóxico. Ela está melhor agora.

dwm: Tendo crescido com uma mãe com uma doença mental não diagnosticada, gostei muito do seu livro, Tina. Minha mãe agora tem um diagnóstico, mas ainda não está recebendo tratamento (francamente, acho que ela nunca receberá). Para aqueles de nós que cuidam de um pai com doença mental e não podem, por qualquer motivo, seguir o caminho do sistema de saúde, você encontrou alguma ajuda para sua mãe usando métodos alternativos (alternativas / complementares saúde)? Em caso afirmativo, qual foi o caminho mais eficaz?

Tina Kotulski: Como minha mãe mora comigo, eu posso monitorar a quantidade de açúcar que ela consome. Ela adora açúcar e isso leva a problemas de saúde que levam a mais medicamentos. Além disso, ela está em um plano de tratamento que o Dr. Abram Hoffer escreveu em seus muitos livros, um em particular, Esquizofrenia Cura por nutrição natural. Ele tem anos de pesquisa para apoiar seu tratamento. Eu sugiro que você leia alguns dos trabalhos dele. É fenomenal. Além disso, minha mãe está tomando uma dose baixa de antipsicótico, mas nada como ela estava antes de se mudar conosco dois anos atrás.

Natalie: Nosso tempo acabou esta noite. Obrigado, Tina, por ser nossa convidada, por compartilhar sua história pessoal, fornecer algumas informações excelentes e por responder a perguntas da audiência. Agradecemos por você estar aqui.

Tina Kotulski: Obrigado a todos por ouvir e fazer perguntas maravilhosas.

Natalie: Obrigado a todos por terem vindo. Espero que você tenha achado o bate-papo interessante e útil.

Boa noite a todos.

Isenção de responsabilidade: não estamos recomendando ou endossando nenhuma das sugestões de nossos hóspedes. De fato, recomendamos que você converse sobre quaisquer terapias, remédios ou sugestões com o seu médico ANTES de implementá-las ou fazer alterações no seu tratamento.