Descobrindo que você tem um filho com necessidades especiais: você não está sozinho

Sugestões para os pais que lidam com o trauma emocional de aprender que seu filho tem uma deficiência psiquiátrica, de aprendizado ou outras deficiências.

Se você aprendeu recentemente que seu filho está atrasado no desenvolvimento ou tem uma deficiência (que pode ou não estar completamente definida), essa mensagem pode ser para você. Está escrito da perspectiva pessoal de um pai que compartilhou essa experiência e tudo o que a acompanha.

Quando os pais aprendem sobre alguma dificuldade ou problema no desenvolvimento do filho, essa informação é um tremendo golpe. No dia em que meu filho foi diagnosticado com uma deficiência, fiquei arrasada - e tão confusa que pouco me lembro daqueles primeiros dias além do coração partido. Outra mãe descreveu esse evento como um "saco preto" sendo puxado sobre sua cabeça, bloqueando sua capacidade de ouvir, ver e pensar de maneira normal. Outra mãe descreveu o trauma como "ter uma faca presa" em seu coração. Talvez essas descrições pareçam um pouco dramáticas, mas foi minha experiência que elas podem não ser suficientemente Descreva as muitas emoções que inundam a mente e o coração dos pais quando recebem más notícias sobre seus filhos. criança.

Muitas coisas podem ser feitas para se ajudar nesse período de trauma. É sobre isso que este artigo trata. Para falar sobre algumas das coisas boas que podem acontecer para aliviar o ansiedade, vamos primeiro examinar algumas das reações que ocorrem.

Reações comuns a aprender que seu filho tem uma deficiência

Ao saber que seu filho pode ter uma deficiência, a maioria dos pais reage de maneiras que foram compartilhadas por todos os pais antes deles que também foram confrontados com esta decepção e com este enorme desafio. Uma das primeiras reações é a da negação - "Isso não pode estar acontecendo comigo, com meu filho, com nossa família". A negação se funde rapidamente com raiva, que pode ser direcionada ao pessoal médico envolvido no fornecimento de informações sobre o problema da criança. A raiva também pode colorir a comunicação entre marido e mulher ou com os avós ou outras pessoas importantes da família. Desde o início, parece que a raiva é tão intensa que atinge quase qualquer pessoa, porque é desencadeada por sentimentos de tristeza e perda inexplicável com os quais não se sabe como explicar ou lidar.

O medo é outra resposta imediata. As pessoas frequentemente temem mais o desconhecido do que temem o conhecido. Ter um diagnóstico completo e algum conhecimento das perspectivas futuras da criança pode ser mais fácil que a incerteza. Em ambos os casos, no entanto, o medo do futuro é uma emoção comum: "O que acontecerá com essa criança quando ele tiver cinco anos, quando tiver doze, quando tiver vinte e um? O que vai acontecer com essa criança quando eu partir? "Então surgem outras perguntas:" Ele nunca aprenderá? Ele nunca vai para a faculdade? Ele ou ela terá a capacidade de amar, viver, rir e fazer todas as coisas que planejamos? "

Outras incógnitas também inspiram medo. Os pais temem que a condição da criança seja a pior possível. Ao longo dos anos, conversei com muitos pais que disseram que seus primeiros pensamentos foram totalmente sombrios. Espera-se o pior. Memórias retornam de pessoas com deficiência que se conhece. Às vezes, há alguns anos comprometidos com a culpa em relação a uma pessoa com deficiência. Há também o medo da rejeição da sociedade, o medo de como irmãos e irmãs serão afetados, questões sobre se haverá mais irmãos ou irmãs nesta família e preocupações sobre se o marido ou a esposa amarão isso criança. Esses medos quase podem imobilizar alguns pais.

Depois, há culpa - culpa e preocupação sobre se os próprios pais causaram o problema: "Fiz algo para causar isso? Estou sendo punido por algo que fez? Eu me cuidei quando estava grávida? Minha esposa cuidou de si mesma o suficiente quando estava grávida? "Para mim, lembro-me de pensar que certamente minha filha havia escapado. a cama quando ela era muito jovem e bateu a cabeça, ou que talvez um de seus irmãos ou irmãs a tivesse deixado inadvertidamente cair e não contou mim. Muita auto-censura e remorso podem resultar do questionamento das causas da deficiência.

Os sentimentos de culpa também podem se manifestar nas interpretações espirituais e religiosas de culpa e punição. Quando eles choram: "Por que eu?" ou "Por que meu filho?", muitos pais também estão dizendo: "Por que Deus fez isso comigo?" Quantas vezes levantamos os olhos para o céu e perguntamos: "O que alguma vez fiz para merecer isso? "Uma jovem mãe disse:" Sinto-me tão culpada porque, durante toda a minha vida, nunca sofri dificuldades e agora Deus decidiu me dar dificuldades ".

A confusão também marca esse período traumático. Como resultado de não entender completamente o que está acontecendo e o que acontecerá, a confusão se revela em insônia, incapacidade de tomar decisões e sobrecarga mental. No meio desse trauma, as informações podem parecer distorcidas e distorcidas. Você ouve novas palavras que nunca ouviu antes, termos que descrevem algo que você não consegue entender. Você quer descobrir do que se trata, mas parece que não consegue entender todas as informações que está recebendo. Muitas vezes, os pais não estão na mesma sintonia que a pessoa que está tentando se comunicar com eles sobre a deficiência do filho.

Impotência para mudar o que está acontecendo é muito difícil de aceitar. Você não pode mudar o fato de que seu filho tem uma deficiência, mas os pais querem se sentir competentes e capazes de lidar com as próprias situações da vida. É extremamente difícil ser forçado a confiar nos julgamentos, opiniões e recomendações de outras pessoas. Para agravar o problema, esses outros geralmente são estranhos com os quais ainda não foi estabelecido um vínculo de confiança.

A decepção por uma criança não ser perfeita representa uma ameaça aos egos de qualquer pai e um desafio ao seu sistema de valores. Esse choque com as expectativas anteriores pode criar relutância em aceitar o filho como uma pessoa valiosa e em desenvolvimento.

Rejeição é outra reação que os pais experimentam. A rejeição pode ser direcionada à criança ou ao pessoal médico ou a outros membros da família. Uma das formas mais graves de rejeição, e não tão incomum, é um "desejo de morte" para a criança - um sentimento que muitos pais relatam nos pontos mais profundos de depressão.

Durante esse período em que tantos sentimentos diferentes podem inundar a mente e o coração, não há como medir com que intensidade os pais podem experimentar essa constelação de emoções. Nem todos os pais passam por esses estágios, mas é importante que os pais se identifiquem com todos os sentimentos potencialmente problemáticos que podem surgir para que eles saibam que não estão sozinhos. Existem muitas ações construtivas que você pode executar imediatamente e muitas fontes de ajuda, comunicação e segurança.

Onde encontrar suporte quando você aprende que seu filho tem necessidades especiais

Procure a assistência de outro pai

Havia um pai que me ajudou. Vinte e duas horas após o diagnóstico do meu próprio filho, ele fez uma afirmação de que nunca esqueci: "Você pode não perceber isso hoje, mas pode haver um momento em sua vida em que você achar que ter uma filha com deficiência é uma bênção. "Lembro-me de ficar intrigado com essas palavras, que, no entanto, foram um presente inestimável que acendeu a primeira luz da esperança de mim. Este pai falou de esperança para o futuro. Ele me garantiu que haveria programas, haveria progresso e haveria ajuda de vários tipos e de várias fontes. E ele era pai de um garoto com retardo mental.

Minha primeira recomendação é tentar encontrar outro pai ou mãe de uma criança com deficiência, de preferência alguém que tenha escolhido ajudar os pais e procurar sua assistência. Em todos os Estados Unidos e no mundo, existem programas de pais que ajudam pais. o Centro Nacional de Informação para Crianças e Jovens com Deficiência tem listas de grupos de pais que entrarão em contato e o ajudarão.

Converse com seu cônjuge, família e outras pessoas significativas

Ao longo dos anos, descobri que muitos pais não comunicam seus sentimentos em relação aos problemas que seus filhos têm. Um dos cônjuges geralmente se preocupa em não ser uma fonte de força para o outro cônjuge. Quanto mais os casais puderem se comunicar em momentos difíceis como esses, maior será sua força coletiva. Entenda que cada um de vocês aborda seus papéis como pais de maneira diferente. Como você se sentirá e responderá a esse novo desafio pode não ser o mesmo. Tente explicar um ao outro como você se sente; tente entender quando você não vê as coisas da mesma maneira.

Se houver outras crianças, converse com elas também. Esteja ciente de suas necessidades. Se você não é emocionalmente capaz de conversar com seus filhos ou atender às necessidades emocionais deles neste momento, Com o tempo, identifique outras pessoas da estrutura familiar que possam estabelecer um vínculo comunicativo especial com elas. Converse com outras pessoas importantes em sua vida - seu melhor amigo, seus próprios pais. Para muitas pessoas, a tentação de fechar emocionalmente é grande neste momento, mas pode ser muito benéfico ter amigos e parentes confiáveis ​​que possam ajudar a carregar a carga emocional.

Confie em fontes positivas em sua vida

Uma fonte positiva de força e sabedoria pode ser seu ministro, padre ou rabino. Outro pode ser um bom amigo ou conselheiro. Vá para aqueles que já foram uma força em sua vida. Encontre as novas fontes que você precisa agora.

Um bom conselheiro me deu uma receita para viver uma crise: "Toda manhã, quando você se levanta, reconhece sua impotência sobre a situação em questão, entregue esse problema a Deus, ao entendê-Lo, e comece a dia."

Sempre que seus sentimentos forem dolorosos, você deve entrar em contato e entrar em contato com alguém. Ligue ou escreva ou entre em seu carro e entre em contato com uma pessoa real que conversará com você e compartilhará essa dor. A dor dividida não é tão difícil de suportar quanto a dor isolada. Às vezes, é necessário aconselhamento profissional; se você acha que isso pode ajudá-lo, não hesite em procurar esse caminho de assistência.

Como superar os sentimentos difíceis depois de descobrir que seu filho tem necessidades especiais

Tome um dia de cada vez

Os medos do futuro podem imobilizar um. Viver com a realidade do dia que está próximo se torna mais gerenciável se jogarmos fora o "what if's" e "what then's" do futuro. Mesmo que isso não pareça possível, coisas boas continuarão a acontecer todos os dias. Preocupar-se com o futuro esgotará apenas seus recursos limitados. Você tem o suficiente para focar; passar a cada dia, um passo de cada vez.

Aprenda a terminologia

Quando você for apresentado a uma nova terminologia, não hesite em perguntar o que isso significa. Sempre que alguém usar uma palavra que você não entende, pare a conversa por um minuto e peça à pessoa que a explique.

Buscar informações

Alguns pais buscam virtualmente "toneladas" de informações; outros não são tão persistentes. O importante é que você solicite informações precisas. Não tenha medo de fazer perguntas, porque fazer perguntas será seu primeiro passo para começar a entender mais sobre seu filho.

Aprender a formular perguntas é uma arte que facilitará muito a sua vida no futuro. Um bom método é anotar suas perguntas antes de entrar em compromissos ou reuniões e anotar outras perguntas como você as pensa durante a reunião. Obtenha cópias escritas de toda a documentação de médicos, professores e terapeutas sobre seu filho. É uma boa idéia comprar um notebook de três toques para salvar todas as informações fornecidas. No futuro, haverá muitos usos para as informações que você registrou e arquivou; Mantenha isso em um local seguro. Novamente, lembre-se de sempre pedir cópias de avaliações, relatórios de diagnóstico e relatórios de progresso. Se você não é uma pessoa naturalmente organizada, basta pegar uma caixa e jogar toda a papelada nela. Então, quando você realmente precisar, estará lá.

Não se intimide

Muitos pais se sentem inadequados na presença de pessoas das profissões médicas ou educacionais por causa de suas credenciais e, às vezes, por causa de sua maneira profissional. Não se deixe intimidar pelos antecedentes educacionais deste e de outros funcionários que possam estar envolvidos no tratamento ou na ajuda de seu filho. Você não precisa se desculpar por querer saber o que está acontecendo. Não se preocupe se você está incomodando ou está fazendo muitas perguntas. Lembre-se, este é seu filho e a situação tem um efeito profundo em sua vida e no futuro de seu filho. Portanto, é importante que você aprenda o máximo possível sobre sua situação.

Não tenha medo de mostrar emoção

Muitos pais, especialmente os pais, reprimem suas emoções porque acreditam que é um sinal de fraqueza que as pessoas saibam como estão se sentindo. Os pais mais fortes das crianças com deficiência que conheço não têm medo de mostrar suas emoções. Eles entendem que revelar sentimentos não diminui a força de alguém.
Aprenda a lidar com sentimentos naturais de amargura e raiva

Sentimentos de amargura e raiva são inevitáveis ​​quando você percebe que deve revisar as esperanças e os sonhos que teve originalmente por seu filho. É muito valioso reconhecer sua raiva e aprender a abandoná-la. Você pode precisar de ajuda externa para fazer isso. Pode não parecer, mas a vida vai melhorar e chegará o dia em que você se sentirá positivo novamente. Ao reconhecer e trabalhar com seus sentimentos negativos, você estará melhor equipado para enfrentar novos desafios, e a amargura e a raiva não drenarão mais suas energias e iniciativas.

Manter uma perspectiva positiva

Uma atitude positiva será uma das ferramentas genuinamente valiosas para lidar com os problemas. Na verdade, sempre existe um lado positivo no que quer que esteja ocorrendo. Por exemplo, quando se descobriu que meu filho tinha uma deficiência, uma das outras coisas apontadas para mim era que ela era uma criança muito saudável. Ela ainda é. O fato de ela não ter tido problemas físicos tem sido uma grande bênção ao longo dos anos; ela foi a criança mais saudável que já criei. O foco nos aspectos positivos diminui os negativos e facilita a vida.

Mantenha contato com a realidade

Manter contato com a realidade é aceitar a vida como ela é. Manter contato com a realidade é também reconhecer que existem algumas coisas que podemos mudar e outras que não podemos mudar. A tarefa para todos nós é aprender quais coisas podemos mudar e depois começar a fazê-lo.

Lembre-se de que o tempo está do seu lado

O tempo cura muitas feridas. Isso não significa que será fácil conviver e criar uma criança com problemas, mas é justo dizer que, com o passar do tempo, muito pode ser feito para aliviar o problema. Portanto, o tempo ajuda!

Encontre programas para o seu filho

Mesmo para aqueles que vivem em áreas isoladas do país, há assistência disponível para ajudá-lo com quaisquer problemas que você esteja tendo. As Folhas de Recursos Estaduais do NICHCY listam pessoas de contato que podem ajudá-lo a obter as informações e assistência necessárias. Ao encontrar programas para o seu filho com deficiência, lembre-se de que os programas também estão disponíveis para o resto da sua família.

Se cuida

Em tempos de estresse, cada pessoa reage à sua maneira. Algumas recomendações universais podem ajudar: Descansar o suficiente; coma o melhor que puder; reserve um tempo para si mesmo; estender a mão para os outros para apoio emocional.

Evite a Piedade

A auto-piedade, a experiência de piedade dos outros ou piedade pelo seu filho são realmente incapacitantes. Pena não é o que é necessário. Empatia, que é a capacidade de sentir com outra pessoa, é a atitude a ser encorajada.

Decida como lidar com os outros

Durante esse período, você pode ficar triste ou com raiva pela maneira como as pessoas estão reagindo a você ou a seu filho. As reações de muitas pessoas a problemas sérios são causadas pela falta de entendimento, simplesmente sem saber o que dizer ou pelo medo do desconhecido. Entenda que muitas pessoas não sabem como se comportar quando vêem uma criança com diferenças e podem reagir de maneira inadequada. Pense e decida como deseja lidar com olhares ou perguntas. Tente não usar muita energia se preocupando com pessoas que não conseguem responder da maneira que você preferir.

Mantenha as rotinas diárias o mais normal possível

Minha mãe me disse uma vez: "Quando surge um problema e você não sabe o que fazer, então faz o que quer que você tenha feito. de qualquer maneira. "Praticar esse hábito parece produzir alguma normalidade e consistência quando a vida se torna agitado.

Lembre-se de que este é seu filho

Essa pessoa é seu filho, em primeiro lugar. É verdade que o desenvolvimento do seu filho pode ser diferente do de outras crianças, mas isso não o torna menos valioso, menos humano, menos importante ou menos necessitado do seu amor e dos seus pais. Ame e aproveite seu filho. A criança vem primeiro; a deficiência vem em segundo lugar. Se você pode relaxar e tomar as medidas positivas descritas acima, uma de cada vez, você fará o melhor que puder, seu filho se beneficiará e poderá esperar o futuro com esperança.

Reconheça que você não está sozinho

A sensação de isolamento no momento do diagnóstico é quase universal entre os pais. Neste artigo, existem muitas recomendações para ajudá-lo a lidar com sentimentos de separação e isolamento. Ajuda saber que esses sentimentos foram experimentados por muitos, muitos outros, que a compreensão e a ajuda construtiva estão disponíveis para você e seu filho e que você não está sozinho.

Sobre o autor

Patricia Smith traz muita experiência pessoal e profissional ao movimento nacional de pais e deficientes. Atualmente, é diretora executiva da Rede Nacional de Pais sobre Deficiências. Ela serviu como Assistente Interina e Secretária Assistente Adjunta no Gabinete de Serviços de Educação Especial e Reabilitação, no Departamento de Educação dos EUA. Ela também atuou como vice-diretora do NICHCY, onde escreveu e publicou You Are Not Alone. Ela viajou para quase todos os cantos dos Estados Unidos, bem como internacionalmente, para compartilhar sua esperança e experiência com famílias que têm um membro com deficiência.

Smith tem sete filhos adultos, o mais novo dos quais tem várias deficiências. Ela também tem um neto adotado de sete anos que tem síndrome de Down.

Fonte: Kid Source Online