Doença de PANDAS na infância e estigma na saúde mental

O PANDAS (distúrbios neuropsiquiátricos auto-imunes pediátricos associados a infecções estreptocócicas) é uma doença que pode ser responsável por sintomas psiquiátricos, mas existe um estigma em torno do PANDAS. Recentemente, recebi uma mensagem de texto de Amber Becker, uma de minhas leitoras, perguntando sobre meu tempo no sistema hospitalar estadual. Sua filha McKenzie tem vários psiquiátrico e distúrbios do desenvolvimento, entrou e saiu de hospitais e foi considerado intratável. O Estado de Indiana quer fazer dela uma ala do estado e colocá-la em um dos hospitais em que fui tratado. O medo dela é que, se Indiana colocar McKenzie no hospital estadual, ela será constantemente sedada ou repetidamente restrições físicas. Mas aqui está a reviravolta na história - PANDAS pode ser a causa de seus problemas. Mas não há especialistas da PANDAS em Indiana e, mesmo que existissem, eles não são cobertos pelo seguro dela.

O que é o PANDAS?

De acordo com a rede PANDAS, o PANDAS ocorre quando o cérebro fica inflamado como resultado de uma infecção na garganta. Estima-se que afete uma em cada 200 crianças, os sintomas do PANDAS incluem

transtorno obsessivo-compulsivo, ansiedade, tiques, alterações de personalidade, declínio na capacidade matemática e na caligrafia, restrição de alimentação, psicosee mudanças de humor. Ainda há muito debate sobre como parar a síndrome, que pode causar danos permanentes, mas o tratamento inclui antibióticos a longo prazo, tratamento com imunoglobulina intravenosa e transfusões de plasma.

Esses fatos levantam algumas questões, principalmente "Por que nunca ouvimos falar disso?" e "Por que estamos permitindo que isso afete tantos que dificilmente lutam?" Se 1 em cada 200 crianças tivesse câncer, exigiríamos mais pesquisas para uma cura, melhor cobertura de seguro, mais profissionais de tratamento e acesso mais fácil a Cuidado. Estaríamos cientes da doença e combatê-la com tudo o que temos. Mas não há quase nada.

É o estigma associado a doença mental? As regras são diferentes para o atendimento de doenças físicas e mentais - o que dificulta ainda mais o atendimento a McKenzie.

Acesso ao tratamento

Segundo a WTHR, Indiana agora tem apenas dois hospitais psiquiátricos estaduais, com 67 camas disponíveis para crianças. Vale a pena notar que o capítulo da Aliança Nacional sobre Doenças Mentais de Indiana estima que entre 71.000 e 90.000 crianças Hoosier sofrem de doença mental.

Instalações privadas estão disponíveis, mas caras. "O tratamento de McKenzie custaria entre US $ 800 e mais de US $ 1.000 por dia nessas instalações", disse Amber à WTHR. "Isso é ultrajante." Instalações privadas também podem negar pacientes - e isso aconteceu com McKenzie. Ela é muito jovem, muito agressiva ou muito doente mental.

Infelizmente, o Departamento de Serviços Infantis de Indiana (DCS) geralmente se envolve apenas quando o comportamento da criança é grave o suficiente para justificar a prisão. Amber trabalhou com a polícia e a promotoria do condado de Morgan para documentar as explosões de McKenzie, que pelo menos uma sala de emergência rotulou "birras". Ela até levou para o seu congresso representante. O promotor entrou com uma ação contra a DCS para obter serviços da McKenzie do Estado sem ser feita uma ala do Estado. O juiz criticou a DCS por sua falta de ajuda, ordenou que o Estado pagasse pelo tratamento, e o Estado mais tarde, estabeleceu a Iniciativa de Saúde Mental da Criança de Indiana (CMHI) na tentativa de corrigir sistema.

No entanto, isso não facilitou a luta por Amber e McKenzie. A melhor opção é uma instalação em Lafayette, que fica a 128 quilômetros de distância, tem uma lista de espera de seis meses e ainda não consegue atender às necessidades de McKenzie.

"Os especialistas já me disseram que não há instalações no estado que possam atender adequadamente e atender às necessidades de McKenzie. Todos estão fora do estado e não trabalham com o nosso programa ", disse Amber à WTHR.

Não toleraríamos isso por câncer ou HIV / AIDS. Por que a doença mental é diferente?

Como corrigimos um sistema quebrado?

A história de McKenzie chega em casa por causa de semelhanças com a minha própria história. Eu cresci em Indiana durante a década de 1980 e meus sintomas se manifestaram na infância. Meus pais disseram a vários médicos que não havia nada que eles pudessem fazer - não havia tratamento para crianças, então eles teriam que esperar até que eu fosse adulto. Quando eu era adulto, fui descartado como intratável. Um profissional de saúde mental disse à minha mãe: "Ela entra e sai dos hospitais até que se canse de tratá-la". Depois que eu vim perigosamente perto de acumular acusações federais de intimidação, fui condenado a receber o tratamento de que precisava - o estabelecimento não aceitou pacientes.

Por isso, me escandaliza-se o fato de Amber ter que envolver a polícia, o promotor do condado, um juiz e o Congresso apenas para saber algo diferente de "Não há nada que possamos fazer; ela está muito doente. "Me irrita que ela possa ser forçada a entregar McKenzie ao Estado apenas para receber o tipo errado de tratamento. Mas eu - nós - devemos fazer mais do que ficar indignados. Devemos advogar (É essencial ser um advogado para pessoas com doença mental).

Como consertamos um sistema quebrado? O primeiro passo é reconhecer que está quebrado. O segundo é exigir cuidados paritários, ou pelo menos adequados, para doenças mentais. O terceiro passo é torná-lo acessível para as pessoas se especializarem em saúde mental, como oferecer perdão a empréstimos a estudantes para profissionais públicos de saúde mental. Finalmente, devemos ter um sistema de apoio adequado para pais de crianças com doença mental.

Devemos isso a McKenzie e aos milhões de crianças como ela.

Para ajudar McKenzie, visite a página do Facebook ou a página do GoFundMe.

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