Testemunho de Anne Krauss
Depoimento de Anne Krauss, ex-funcionário da OMH de NY Antes do Comitê de Saúde Mental da Assembléia Estadual de NY
Olá. Meu nome é Anne Krauss. Atualmente, estou empregado como administrador da Associação Nacional de Proteção e Proteção de Direitos Advocacia, embora eu esteja aqui hoje como cidadão privado, não como representante desse organização. Até 21 de março deste ano, trabalhei no Escritório de Saúde Mental do Estado de Nova York como Especialista em Assuntos Destinatários em Long Island. Em 9 de março, recebi uma ligação de John Tauriello, vice-comissário e conselheiro do Escritório de Estado de Nova York de Saúde Mental (NYS OMH) e Robert Meyers, Diretor Adjunto da Divisão de Sistemas de Cuidados Comunitários da NYS OMH Gestão. Eles me informaram que, se eu continuasse a advogar ativamente em nome de Paul Thomas em seus esforços para impedir Pilgrim Psychiatric Center de chocá-lo, OMH veria isso como um conflito de interesses com minha emprego. Expliquei que estava envolvido nessa atividade no meu próprio tempo e às minhas próprias custas. No entanto, eles insistiram em que, como o Sr. Thomas está envolvido em uma batalha legal com a organização para a qual trabalhei, seria antiético para mim advogar pelo Sr. Thomas enquanto trabalhava na OMH. Em 21 de março, enviei minha carta de demissão, que foi aceita em 22 de março.
Até dezembro de 2000, o eletrochoque não era um problema ao qual eu havia dedicado muita atenção. Eu ficaria surpreso ao saber que menos de quatro meses depois, o eletrochoque seria o problema que me levaria a renunciar. Quando soube em dezembro que o Centro Psiquiátrico Pilgrim estava procurando tratar um paciente com eletrochoque contra os desejos de sua família, comecei a me educar seriamente sobre esse complicado questão. Quando soube que Paul Thomas, que conheci em 1998, havia recebido mais de 50 tratamentos de choque em menos de dois anos, apesar de suas objeções, senti-me compelido a agir.
Sou uma pessoa que acredita firmemente que é importante obter uma compreensão científica de um problema antes de tomar qualquer decisão sobre um curso de ação. Eu venho de uma família de cientistas. Meu pai e meu irmão foram educados no Instituto de Tecnologia da Califórnia. Eu era formado em física na Universidade de Harvard quando me casei e desisti para criar uma família. Meu marido recebeu um Ph. D. na Cal Tech em bioquímica depois de receber um diploma de médico na Cornell College of Medicine. Finalmente terminei minha graduação no Empire State College e entrei para o Ph. D. programa em psicologia experimental e neurociência cognitiva na Universidade de Syracuse. Mais uma vez, as obrigações familiares abreviam minhas atividades educacionais, mas minha devoção a abordagens científicas permanece inabalável.
Defensores da ECT alegam que a pesquisa apóia predominantemente a hipótese de que o eletrochoque é seguro e eficaz. Uma rápida olhada na literatura de pesquisa parece apoiar essa afirmação. No entanto, gostaria de advertir os membros deste Comitê da Assembléia a olharem muito de perto e criticamente as evidências científicas atualmente disponíveis. Em dez minutos, não há tempo para examinar adequadamente o que a pesquisa foi realizada ou, mais importante, o que a pesquisa não foi realizada. Mesmo se todo esse dia fosse dedicado à compreensão do cenário da pesquisa, poderíamos apenas arranhar a superfície. No entanto, deixe-me compartilhar algumas informações que, espero, despertam sua curiosidade, como a minha, para que você retenha seu julgamento até ter tempo de investigar minuciosamente as evidências.
Os dispositivos eletrochoque são classificados pela Food and Drug Administration como dispositivos médicos de Classe III. A classe III é a categoria reguladora mais rigorosa para dispositivos médicos. Os dispositivos de eletrochoque foram colocados nessa categoria devido ao seu potencial de causar risco irracional de doença ou lesão. Esses dispositivos podem ser comercializados sob os regulamentos atuais apenas porque foram "adquiridos" em virtude de ser comercializado antes de 1976, quando o sistema de classificação e regulamentação de dispositivos médicos foi implantado. Os fabricantes desses dispositivos nunca apresentaram as evidências exigidas pelo processo de aprovação do pré-mercado para todos os dispositivos introduzidos após 1976. A aprovação do pré-mercado é um processo de revisão científica e regulatória para garantir a segurança e a eficácia dos dispositivos da classe III. Lembre-se disso se ouvir que os relatórios mais antigos de neuropatologia resultantes da terapia eletroconvulsiva em animais e humanos experimentais estão "desatualizados". Estudos semelhantes não foram realizados usando técnicas e dispositivos de choque contemporâneos. Esses estudos não foram necessários para o marketing, uma vez que esses novos dispositivos são aceitos pelo FDA como "tão seguros e eficazes ou substancialmente equivalentes" aos dispositivos mais antigos. Até que tais estudos sejam realizados, há uma falta de evidências científicas de que esses dispositivos mais novos sejam realmente mais seguros, conforme alegado.
Você deve ter notado que prefiro o termo "eletrochoque" a "ECT" ou "terapia eletroconvulsiva". O termo ECT implica que a eficácia do tratamento depende da produção de uma convulsão ou convulsão. Se esse fosse realmente o caso, o dispositivo mais seguro usaria a dosagem mínima de eletricidade necessária para induzir uma convulsão. Esse dispositivo foi desenvolvido e, de fato, as mudanças de memória, confusão e agitação observadas em as pessoas chocadas com este dispositivo não eram tão grandes quanto as observadas em associação com doses mais altas máquinas. No entanto, o uso de máquinas de baixa dose foi abandonado, porque os psiquiatras os consideraram consideravelmente menos eficazes. Isso sugere que o tamanho do choque elétrico, em vez de simplesmente o comprimento da convulsão, desempenha um papel importante nesse tratamento. Também sugere que os efeitos colaterais negativos são inseparáveis do que os psiquiatras percebem como efeito terapêutico. Também é interessante notar que mesmo os defensores do eletrochoque não reivindicam um efeito terapêutico com duração superior a um algumas semanas, que coincidentemente são o mesmo período de tempo necessário para que a mais óbvia das rupturas de memória seja resolvida.
Ao considerar as evidências, também o aconselho a distinguir entre evidências sólidas de pesquisa e opinião médica convencional. Lembre-se de que Moniz recebeu um prêmio Nobel pela lobotomia, que foi considerada um grande avanço médico na época. Lembre-se também de que a diskenesia tardia foi reconhecida por pesquisadores críticos e, sim, anedoticamente pelos pacientes, por mais de uma década antes o estabelecimento médico estava disposto a admitir as verdadeiras dimensões desse grave problema associado ao tratamento farmacêutico de psicose. Lembre-se disso antes de marginalizar apressadamente pesquisadores e pacientes críticos ao eletrochoque.
Durante os últimos cinco meses, aprendi que, apesar da retórica que presta um serviço de boca a um conceito de recuperação da psiquiatria deficiência baseada em auto-ajuda e empoderamento, na prática o OMH age como se os únicos tratamentos legítimos fossem produtos farmacêuticos ou eletrochoque. Doze anos atrás, fui hospitalizado com o que foi diagnosticado como uma psicose esquizofreniforme e havia experimentado uma considerável incapacidade psiquiátrica antes mesmo da minha hospitalização. Os sintomas da síndrome maligna dos neurolépticos, um efeito colateral com risco de medicamento, terminaram abruptamente o tratamento farmacêutico que eu estava recebendo. Desde então, uma combinação de psicoterapia e auto-ajuda através do apoio de colegas me ajudou a me recuperar a um ponto em que não me considero mais portador de uma deficiência psiquiátrica.
Percebo que minha história pode ser criticada como anedótica, no entanto, uma cuidadosa revisão da literatura revelará consideráveis evidência de que, mesmo para pessoas que sofrem de estados psiquiátricos extremos, existem alternativas eficazes além de drogas e choque. Dr. Bertram Karon conduziu um estudo no qual o tratamento psicoterapêutico de pessoas diagnosticadas com esquizofrenia foi comparado ao tratamento farmacêutico. Este estudo, financiado pelo NIMH, forneceu evidências de que os resultados para o grupo tratado com psicoterapia foram superiores aos do grupo tratado com medicamentos.
Em seu livro, Recovery from Schizophrenia, Richard Warner compara condições em países não industrializados com países do Ocidente, em um esforço para explicar Por que, embora a aparência de estado alterado seja relativamente constante entre as culturas, as taxas de recuperação parecem ser muito mais altas nos países não industrializados? mundo. Os fatores que ele identifica que parecem promover a recuperação em culturas não ocidentais são notavelmente semelhantes aos presentes na comunidade de auto-ajuda que achei úteis na minha recuperação.
As pessoas que conheço para quem a OMH está buscando um choque ordenado pelo tribunal não receberam acesso adequado à psicoterapia. As limitações de visitação também reduziram seriamente o acesso ao apoio de colegas. Uma pessoa ainda não pode receber visitantes que não sejam familiares imediatos. O ambiente da ala em que ele deve viver seria estressante para qualquer pessoa e certamente não foi projetado para promover efetivamente a recuperação de uma pessoa que está passando por um estado alterado. No entanto, a OMH alega que o eletrochoque é a única opção disponível para esses dois indivíduos, devido aos efeitos perigosos que cada um experimentou com o tratamento medicamentoso.
Recomendações:
No mínimo, deve-se buscar uma moratória no tratamento forçado de eletrochoque no Estado de Nova York até que os requisitos de aprovação do pré-mercado da FDA sejam atendidos. Nenhuma pessoa deve ser involuntariamente submetida a tratamento com um dispositivo de Classe III para o qual o FDA ainda não tenha recebido garantia razoável de segurança e eficácia. A aceitação pela comunidade médica não substitui os testes rigorosos.
Devem ser instituídos requisitos de comunicação de informações básicas sobre cada procedimento administrado em Nova York, incluindo a idade do paciente, localização do tratamento, status de paciente voluntário ou involuntário e qualquer morte de um paciente ocorrendo dentro de duas semanas após a procedimento. Requisitos de relatório semelhantes no Texas indicam que uma pessoa que recebe 60 tratamentos, o número que Thomas passou nos últimos dois anos, enfrenta um risco de morte de aproximadamente 2%. Um estudo retrospectivo do eletrochoque em Nova York também seria esclarecedor.
As determinações de capacidade devem ser feitas por psicólogos, não por psiquiatras, e certamente não pelos mesmos psiquiatras que determinaram que determinado tratamento é o melhor ou o único tratamento opção. Sob o sistema atual, a discordância com a opinião do psiquiatra é considerada evidência de "falta de percepção", que por sua vez é vista como um sintoma de doença mental. Separando a questão da capacidade de tomar uma decisão de tratamento fundamentada, que é mais psicológica do que psiquiátrica questão, da questão de concordância ou discordância com o tratamento proposto, poderia efetivamente abordar esse problema. Os legisladores poderiam entender melhor esse assunto se lerem a transcrição da audiência de Thomas.
É muito difícil conceber uma abordagem legislativa para garantir que os pacientes tenham acesso a alternativas ao eletrochoque. O aumento do financiamento e o apoio contínuo à psicoterapia e à autoajuda, incluindo pesquisas nessas áreas, são importantes. No entanto, enquanto o tratamento de saúde mental estiver sob o controle de psiquiatras, é provável que alternativas a tratamentos somáticos não sejam vistas como legítimas. A psiquiatria tende a ver todas as dificuldades mentais como resultado de anormalidades físicas no cérebro. Correndo o risco de simplificar demais, afirmo que em muitos casos isso faz tanto sentido quanto culpar o processador Intel Pentium pelo software de bugs da Microsoft. Talvez o viés de "hardware" da psiquiatria possa ser compensado, dando maior poder a ambos os psicólogos, que por analogia são especialistas em "software", e a aqueles que experimentaram um estado alterado e sabem da maneira mais íntima e direta como os tratamentos somáticos e as relações humanas afetam nos.
Próximo: Vítima do eletrochoque forçado A história de Kathleen Garrett
~ tudo chocado! Artigos de ECT
~ artigos da biblioteca de depressão
~ todos os artigos sobre depressão
