Precisamos falar sobre o estigma de TDAH nas comunidades BIPOC

Vinte anos atrás, eu era uma mãe solteira que tinha dois filhos com TDAH. Eu queria começar um grupo de apoio para famílias como a minha em Chicago. Quando entrei em contato com a líder de um grupo de apoio suburbano próximo para perguntar como fazer isso, ela sugeriu que eu não deveria me preocupar. Ela sentiu que eu deveria me juntar ao seu grupo em vez disso. A razão? Crianças urbanas não tinham TDAH. Eles tinham “problemas de comportamento”. Sim, isso era código. Crianças negras não tinham TDAH. Eles eram simplesmente ruins.

Outros pais negros repreendeu minha paternidade. Eles não iriam medicar seus filhos! A medicação secretamente causa genocídio. Além disso, seus filhos não têm TDAH. As escolas os visam porque são negros. Minha própria mãe me disse que a cura para o TDAH era “disciplinar” mais meu filho. Uma assistente social me acusou de “habilitar” meu filho quando pedi acomodações.

Estigma, estereótipos e preconceitos afetaram a capacidade de nossa família de gerenciar o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (

ADHD ou ADD). e não estamos sózinhos. Esses incidentes aconteceram há mais de 20 anos. Eles ainda acontecem hoje. Lutar contra o estigma não é novidade na comunidade com TDAH. A falta de compreensão surpreende, mesmo entre os profissionais. Mas em comunidades negras e outras comunidades marginalizadas, é abundante. Os líderes afro-americanos e defensores da comunidade de TDAH estão bem cientes do estigma.

Devemos lidar com a ignorância dentro e fora de nossas famílias e comunidades. O autor e defensor do TDAH, René Brooks, é o criador do Black Girl, blog Lost Keys. Ela afirma que “nossos filhos são punidos por fazer coisas neurodivergentes. As pessoas interpretam mal os comportamentos de TDAH. Devemos convencer as famílias de que há mais de uma maneira de criar filhos. A realidade dita que devemos ensinar nossos filhos a navegar nas águas difíceis de ser negro e ter TDAH. Como podemos fazer isso sem consequências severas para eles? ”

O estigma afeta a paternidade dentro da comunidade negra, mas a paternidade negra é freqüentemente criticada por estranhos também. Ajudar as pessoas a mudar seus estilos de criação de filhos, "sem mexer no dedo dos brancos", é outro desafio, de acordo com Brooks.

[Leia isto a seguir: “Você já encontrou TDAH estigma?”]

IngerShaye Colzie, MSW, LCSW, é um treinador e terapeuta de TDAH perto da Filadélfia. Ela observa que a humilhação da família e dos amigos pode ser especialmente dolorosa. “Se você não tiver um grupo de amigos forte, sua comunidade irá condená-lo ao ostracismo por causa de como seus pais e as expectativas dos outros para seu filho. Ser mal interpretado leva você para fora do seu grupo de amigos. E então você está sozinho. ” Ela e Brooks associam o estigma à solidão e ao isolamento sentidos por pessoas com TDAH. As “peculiaridades” do TDAH diferenciam as pessoas de suas comunidades familiares e culturais. Mas o estigma cultural na comunidade com TDAH isola também negros, indígenas e pessoas de cor (BIPOC).

Estigma e medos do tratamento do TDAH

Kofi Obeng é co-facilitador de um grupo online de apoio ao TDAH para afro-americanos. Ele acredita que as raízes do estigma residem em um sistema de supremacia branca. Este sistema subestima a humanidade negra e penaliza a negritude quando e onde pode. “O estigma se manifesta na vergonha / culpa da vítima por parte daqueles nos círculos do TDAH”, diz Obeng. Obeng, da Carolina do Sul, diz que o TDAH quase nunca é reconhecido como a causa do comportamento problemático. Em vez disso, amigos e familiares culpam as falhas de caráter que uma criança poderia consertar se tentasse mais.

“Em outras palavras, eles estão dizendo que o problema está dentro de você. Só você pode se consertar, então não espere qualquer empatia ou apoio do resto de nós. Minha própria família culpou minhas lutas contra o TDAH na minha falta de persistência. Eles disseram que eu fico entediado facilmente. Ou eu não sou um finalizador. Foi culpa minha. Eu deveria apenas orar mais. ”

O estigma estimula a resistência aos diagnósticos e ao tratamento do TDAH. Os pais acreditam que um diagnóstico de TDAH implica que seu filho tem uma deficiência intelectual. Eles também temem que um diagnóstico de TDAH relegue seu filho a uma educação especial. Crianças negras e latinas são designadas desproporcionalmente a esses programas, geralmente com resultados ruins.

[Trauma infantil e TDAH: uma visão geral completa e orientação clínica]

“Os pais negros podem ter medo de ter seus filhos diagnosticados. Eles temem o mau tratamento e punições que poderiam colocá-los no oleoduto escola-prisão, ”Diz Romanza McAllister, LCSW. McAllister, um psicoterapeuta informado sobre traumas e treinador de TDAH baseado em Brooklyn, Nova York, é um adulto com TDAH.

Maus-tratos médicos históricos e institucionais também informam as decisões sobre o tratamento. Esses temores não são sem justificativa, mas trazem resultados devastadores. Eles costumam levar a pais recusando medicação em um plano de tratamento para TDAH.

Angela Mahome, M.D., uma criança e psiquiatra de adultos credenciada em Chicago, diz que os pais de suas famílias de pacientes negros costumam ficar na defensiva e zangados quando ela sugere medicamentos para TDAH. Mencionar seu próprio TDAH e o uso de medicamentos pode ajudar. “Eu trabalho muito para evitar me envolver nas sessões. Mas às vezes ajuda se eu contar aos pais que também tenho TDAH e tomar remédios para isso. Isso me torna mais identificável e dá aos pais esperança para o futuro de seus filhos. ”

Esses medos não se limitam às crianças. “O pessoal da comunidade negra iguala o TDAH com preguiça e desafio nas crianças”, diz McAllister. O medo também atinge os adultos. A pesquisa mostra que, em comparação com os brancos, os afro-americanos têm menos probabilidade de receber cuidados consistentes e raramente são incluídos na pesquisa. Eles são mais propensos a depender de salas de emergência ou cuidados primários do que especialistas em saúde mental. “É arriscado divulgar o seu diagnóstico. Muitas vezes temos visto nossas necessidades rejeitadas e não atendidas. ”

TDAH não diagnosticado em comunidades BIPOC

As pessoas de cor são freqüentemente criticadas ou envergonhadas por suas diferenças em relação aos brancos. Eles não têm as mesmas crenças. Eles não funcionam da mesma maneira. Nem chegam às mesmas conclusões. Portanto, um pai negro que resiste a medicar seu filho ou a aceitar um diagnóstico é considerado menos informado ou inculto. Eles não devem entender o que é melhor para seu filho. Esses estereótipos surgem, em parte, de estereótipos dos praticantes e falta de competência cultural.

“Quando pessoas de cor decidem revelar ou procurar ajuda profissional, suas alegações são freqüentemente recebidas com ceticismo”, diz McAllister. “Muitas pessoas encontraram praticantes que não estão abertos para aprender sobre as tradições e crenças de outras culturas. Nem estão empenhados em examinar seus próprios preconceitos e preconceitos ”.

Tudo isso deixa crianças e adultos de cor sem diagnóstico, diagnosticado incorretamente e não tratado. E isso traz resultados negativos. McAllister observa: “Viver uma vida com TDAH não diagnosticado e ao mesmo tempo combater o racismo e a discriminação deixa a pessoa em risco de uma série de condições de saúde física e mental comórbidas. Não ser diagnosticado ou diagnosticado incorretamente pode levar a um contato mais rápido e mais frequente com o sistema de justiça e institucionalização." Crianças e adultos não diagnosticados e não tratados têm maior probabilidade de encontrar problemas em casa, escola e trabalho. Eles são muito mais suscetíveis ao bullying, no parquinho e no trabalho.

Obeng concorda. “Alguns indivíduos com TDAH desenvolvem complexos de inferioridade e vivem isolados. Essas condições são criadouros para a depressão, o vício e a automutilação. Seus efeitos negativos se agravam ao longo da vida (trazendo problemas de saúde, problemas de relacionamento, problemas financeiros, problemas de trabalho) ”, diz Obeng. “O oleoduto da escola para a prisão agarra jovens negros. Muitas famílias negras não podem gerar riqueza. Eles lutam para sobreviver, muito menos prosperar. ”

Normalizando TDAH em Comunidades BIPOC

Um grupo de líderes afro-americanos e defensores da comunidade de TDAH identificou recentemente seu estigma como o principal problema para pessoas de cor com TDAH. Eles buscaram formas de superar esse desafio. O principal deles foi falar sobre TDAH em nossas comunidades. McAllister observou: “Ter adultos diagnosticados falam no dia da carreira, enfatizando como receber tratamento melhorou suas vidas” ajudaria crianças e adolescentes a aceitar o diagnóstico. Dr. Mahome também acredita que seria reconfortante para os pais. Ele “normaliza o TDAH quando as pessoas admitem que têm. É útil quando os pais veem pessoas bem-sucedidas com TDAH. ” É por isso que ela pode revelar seu próprio TDAH e o de seu filho, um estudante da Universidade de Chicago, ao trabalhar com relutantes afro-americanos pais.

René Brooks ajudou a normalizar o TDAH na comunidade negra, especialmente com mulheres. Brooks é uma influenciadora de mídia social com seu blog e site. À medida que mais pessoas compartilham suas experiências, reduziremos a humilhação e os estereótipos associados ao TDAH em todas as comunidades.

É importante criar comunidade. Precisamos de espaços para compartilhar nossos desafios e celebrar nossos sucessos, e precisamos de espaços para apoiar uns aos outros. E as pessoas de cor estão criando espaços comunitários. ADDA tem um grupo de apoio virtual de pares afro-americanos / negros da diáspora + TDAH, co-liderado por McAllister e Obeng. Colzie, Brooks e outros criaram espaços informais (canais do Facebook, blogs) para que mulheres negras com TDAH apoiem umas às outras.

Distribuir informações em conferências ajudará. Livros e artigos como este também ajudam. McAllister acredita que “acomodações claras no local de trabalho com TDAH e treinamento escolar / local de trabalho mais integrado sobre preconceito implícito, anti-racismo e capacitação” irão ajudar. O mesmo acontecerá com os esforços individuais. Devemos ser corajosos o suficiente para falar sobre TDAH com amigos, familiares e colegas de trabalho.

Obeng acredita que as soluções estão nos indivíduos e nas comunidades como um todo. “Em um nível pessoal, é sobre autocuidado e conexão com comunidades como a ADDA. Lá você pode fazer amizades e obter recursos. Uma vez que você está conectado à comunidade certa, as possibilidades se abrem - grupos de apoio, treinadores, conferências. ”

A redução do estigma nas comunidades BIPOC não depende apenas de nós. Precisamos de mais profissionais que pareçam, falem e ajam como os pacientes e clientes que eles atendem. Organizações estabelecidas perpetuam estereótipos e mantêm o estigma. Eles devem reconhecer o papel que desempenham e devem estar prontos para corrigi-lo.

Eliminando o estigma do TDAH em comunidades de cor não será rápido nem fácil. Mas indivíduos, grupos e organizações estão dispostos a enfrentar os desafios. Temos um longo caminho pela frente. Saberemos o sucesso quando o estigma do TDAH não dissuadir nenhuma criança ou adulto do diagnóstico e tratamento de que precisam.

Evelyn Polk Green, M.S.Ed., é ex-presidente da ADDA e da CHADD. Ela possui bacharelado e mestrado em National Louis University e um mestrado de Northern Illinois University.

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Dicas para falar com crianças de minorias com TDAH

Para Clínicos

1. Use uma linguagem clínica que reforce o TDAH como uma condição médica.

• “Eu tenho diagnosticado você com TDAH.”
• “Seus sintomas são consistentes com um diagnóstico de TDAH.”

2. Evite linguagem que possa ser perturbadora ou considerada negativa:

• “Você sofre de TDAH.”

Para os pais

1. Não fale sobre medicação em termos de punição ou recompensa.

• “Se você está bem hoje, não vou obrigar você a tomar seu remédio amanhã.” Isso significa que pular a medicação é uma recompensa.
• "Já que você foi malvado e me envergonhou na loja, vou obrigar você a tomar esse remédio amanhã." Isso torna o medicamento uma punição, não um tratamento.

2. Seja claro sobre por que você está ou não dando a medicação em dias não escolares.

• “Não vou te dar remédio hoje, para que você possa comer um pouco mais”.
• “Quero que você tome a medicação hoje, para que possa se concentrar e se comportar da melhor maneira”.

3. Não envergonhe ou permita que outros envergonhem uma criança por consultar um terapeuta ou tomar medicamentos.

• “Você tem que tomar o remédio porque não consegue tirar boas notas”.
• "É sua culpa termos que estar aqui para ver o médico."

Para professores

1. Ao abordar as preocupações com os pais, mantenha o foco no aluno que está sendo discutido.

• Não coloque o foco em como o comportamento de uma criança é perturbador para outros alunos e / ou torna o ensino mais difícil. A implicação é "o fato de seu filho estar aqui é um problema".

2. Reconheça a melhoria de um aluno.

• Encoraja os alunos / pais a continuar o tratamento.
• Isso aumenta a auto-estima e ajuda o aluno a desenvolver uma identidade mais positiva.

- Angela Mahome, M.D.

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Dicas para médicos que trabalham com famílias negras com TDAH

Avisar e permitir que os pais façam perguntas. Os pacientes e suas famílias podem ter medo de mostrar que não entendem o diagnóstico. Ou eles não têm certeza do que perguntar.

Sempre certifique-se de saber o que as famílias precisam e suas expectativas. Algumas famílias não querem tratamento, só querem saber o que está acontecendo. Ofereça opções de tratamento, mas dê tempo para deliberação. Eles podem precisar de uma consulta de acompanhamento.

É importante incorporar as famílias à discussão. Muitas famílias consideram a opção de tratamento uma decisão familiar. Não confie nos pais e filhos na sala para transmitir informações a outras pessoas. Na faculdade de medicina, somos ensinados que o paciente e o médico são os únicos a tomar todas as decisões de tratamento, mas muitos as culturas acreditam que “é preciso uma aldeia para criar uma criança”. Inclua a aldeia se for o desejo da família e do filho.

Se você não entender algo que precisa saber sobre o paciente, faça perguntas. Não é uma fraqueza não saber. Suas perguntas mostram seu interesse.

Muitos pais negros temem o sistema médico e podem ter esperado para pedir ajuda. Não confunda tal situação com desinteresse.

É importante reconhecer as estruturas matriarcais. A avó ou outro idoso da família pode estar tomando as decisões sobre se deve buscar tratamento. Peça aos tomadores de decisão para estarem na sala para informar a tomada de decisão.

As diferenças na linguagem e na comunicação podem ser barreiras para o atendimento. Ouça a família e seus estilos de comunicação.

Reconheça seus próprios preconceitos com pacientes negros. Eles estão lá e são mostrados em estudos. Entenda-os e corrija-os. Não fazer isso traz resultados prejudiciais para o paciente.

- Napoleon B. Higgins, JR, M.D.

Estigma de TDAH em comunidades BIPOC: Próximas etapas

• Leitura: As crianças deixadas para trás
• Entender: Médicos com TDAH devem considerar preconceito racial na avaliação e tratamento de crianças negras
• Aprender: Tendo “a conversa” com crianças negras afetadas por TDAH e raça

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Atualizado em 16 de abril de 2021