Por que eu criei o chocado! Site da ECT
Bem-vindo ao chocado! ECT. Embora eu às vezes adote uma abordagem leve da questão da terapia eletroconvulsiva (ECT), considero uma questão séria, muitas vezes envolta em informações erradas.
Você encontrará informações que são pró e contras sobre o tópico da ECT. Deixo para você vasculhar os materiais e escolher por si mesmo. Espero que você ache essas informações úteis e, se estiver pensando em ECT, terá feito uma escolha informada. Como sobrevivente da ECT, desejo-lhe o melhor e uma recuperação completa da fera conhecida como doença mental.
Eu criei Chocado! ECT em 1995, depois de ter realizado a ECT no ano anterior e tendo um resultado muito ruim. Começou simplesmente, uma maneira de compartilhar informações com outras pessoas que estavam procurando respostas. Tornou-se um site extenso com o que espero que seja uma informação abrangente que ofereça suporte e forneça algumas das respostas para muitas de suas perguntas.
Recebo muitos emails todos os dias, de pessoas que consideram ECT, entes queridos e pessoas que tiveram ECT e não entendem o que aconteceu. Eles receberam promessas, e essas promessas foram quebradas. No entanto, nunca deixa de me surpreender quando recebo um email cheio das mentiras que o setor continua a contar. Eu absolutamente juro que no campo, na civilização moderna, os psiquiatras estão dizendo a seus pacientes que a ECT é a cura milagrosa, curará sua doença mental, suas enxaquecas e até a doença de Alzheimer Doença. (Isso foi testemunhado como fato em um tribunal e engolido por um juiz dos EUA, que então ordenou a ECT forçada a uma mulher na casa dos 80 anos.)
Sou chamado muitas coisas pela indústria e pelos defensores da ECT - um cientologista, um caso maluco, fanático anti-psiquiatria.
Eu não sou nenhuma das opções acima. Eu sou uma mulher que estava gravemente deprimida (re-diagnosticada como transtorno bipolar durante os tratamentos de ECT) e teve ECT em 1994. De acordo com minha mãe, a ECT me elevou de uma depressão para uma breve tolice (a euforia que normalmente segue a ECT), seguida rapidamente por uma depressão ainda pior do que antes. E isso me deixou com severa perda de memória e acredito em algum dano cognitivo.
Estou interessado nas pessoas que dizem "Mas você é tão articulado agora, como isso poderia ter sido destrutivo?" Minha resposta: você não me conhece. Você não sabe como eu era antes de ter o ECT, e você não sabe como eu sou agora. Não finja que sabe o que sinto, o que penso ou quem sou. Algumas palavras em um site não dão uma foto minha, exceto a imagem que eu * escolhi * para apresentar em público. A maioria das pessoas que me conhece, além daquelas que são EXTREMAMENTE próximas a mim, nem sabia que eu estava deprimido. Eu tenho um rosto público, e um rosto privado, e os dois são muito diferentes. Trabalho duro para manter a face pública e trabalhei duro para me recuperar de um ponto muito baixo. Eu nunca disse que estava com morte cerebral, simplesmente que houve danos.
Levei um ano para emergir da neblina resultante da ECT. E levou seis anos para me recuperar a tal ponto que sou capaz de articular completamente o que aconteceu. Passei os últimos anos lendo a pesquisa, incluindo os estudos que os especialistas em ECT usam para promover o tratamento. Dia a dia, fico mais convencido de que a ECT não é um tratamento eficaz e que faz pouco mais do que proporcionar um breve alívio da depressão, seguido de desespero e desesperança... e possíveis danos ao cérebro.
Este site não é uma tentativa de dissuadir ninguém de ter ECT. Se você optou pelo tratamento, eu apoio sua decisão e desejo-lhe tudo de bom. Se você procurou informações, espero sinceramente que encontre fontes de informações genuínas apresentando todos os lados da ECT, não apenas a face pública que o setor apresenta. No entanto, você encontrará muitas informações pró-ECT aqui, porque acho importante olhar para isso de todos os ângulos.
Sim, há histórias de que a ECT é uma cura milagrosa. E esses são rastreados continuamente quando os proponentes do tratamento tentam desviar qualquer informação negativa. No entanto, quando ex-pacientes vêm à tona para discutir suas más experiências, os proponentes dizem que suas preocupações não são válidas, que informações anedóticas não são dignas de reconhecimento. Bem, pessoal, você não pode ter as duas coisas. Acredito que, se você quiser ouvir informações anedóticas, deve ouvir os dois lados, não apenas o "ECT salvou minha vida" ponto de vista. Por outro lado, acredito que é importante ouvir os finais felizes também. Eles são importantes. Todas as vozes da ECT são importantes e devem ser ouvidas... incluindo a minha.
Fui ameaçado e fui assediado por causa de minhas opiniões. Recebi e-mails de fanáticos que incluíam vírus; fotos de animais mutilados com ameaças que eu sou o próximo; xingamentos (Scientologist, bem como palavras ofensivas para as mulheres); gifs dizendo f *** you wh ***; e "ordens" me dizendo para parar o que estou fazendo. As pessoas agora estão sabendo que, a partir de agora, todos os emails como esses serão publicados publicamente. Você verá várias ameaças de ações judiciais publicadas no site e eu publicarei todos os e-mails contendo ameaças legais e qualquer outro tipo de ameaça.
Não me submeterei aos poderes que existem e serei ouvido. Sou continuamente chamado cientologista e isso me deixa com raiva. Não creio que minhas crenças religiosas sejam da conta de ninguém, a não ser minha, mas para constar... Fui criado como um bom presbiteriano e, se eu fosse à igreja hoje, essa seria a igreja que eu escolheria.
Tenho alguns objetivos em relação à ECT e incluem:
1. Regulamento. Tal como está, este tratamento não é regulado. Os dispositivos não são testados até que sejam utilizados na prática. E, como vimos no recente processo da MECTA, as consequências podem ser desastrosas. Além disso, não houve recall desta máquina. Quantas dessas máquinas ainda estão sendo usadas?
Quero estatísticas mantidas em todos os estados. Atualmente, apenas quatro estados - Califórnia, Massachusetts, Colorado e Texas - mantêm qualquer tipo de registro. Grupos como NAMI e APA se opõem a isso, dizendo que ele adiciona uma camada de burocracia. Besteira! Ele fornece dados aos pesquisadores sobre o número de pacientes que recebem ECT, taxas de complicações e dados demográficos. Nem sabemos o número de pacientes com ECT... quaisquer números são apenas estimativas.
Mesmo os médicos pró-ECT fortemente reconhecem que o tratamento com ECT é gratuito para todos. Com alguma regulamentação, talvez houvesse padrões, regras e prestação de contas, em vez do que agora não passa de casualidade.
2. Consentimento informado.Os pacientes têm o direito de conhecer todos os riscos, e não uma versão diluída que a ECT mais gentil e gentil de hoje não possui riscos. Em público, médicos dizer perda de memória da ECT e dano cognitivo não ocorre. Em particular, é aceito como fato, e estudos são feitos para encontrar medicamentos para diminuir isso. A verdade antecipadamente, a IMO, resultaria em melhores resultados para os pacientes. Eles saberiam * antes * da ECT que eles poderiam ter perda substancial e permanente de memória e poderiam fazer uma escolha válida de que essa perda superava a depressão contínua. E eles devem saber que não é 100% eficaz, nem os efeitos duram na maioria dos casos. Eles devem ser informados sobre a ECT de manutenção * antes * de serem submetidos a uma série, não quando seus tratamentos falharem.
3. O fim da ECT forçada. Este não é um tratamento que deve ser administrado sem consentimento. Disse o suficiente.
4. Mais pesquisa efeitos duradouros da ECT. Os proponentes da ECT afirmam que os estudos que mostram danos cerebrais e efeitos negativos permanentes estão desatualizados. Mas eles são os únicos estudos que existem. Vamos fazer mais pesquisas sobre isso - o financiamento está aí. Promessas não estão sendo cumpridas.
Certamente não quero acreditar que as mesmas pessoas que confiamos à nossa saúde nos prejudicariam deliberadamente. Mas nos últimos anos de intensa pesquisa, conversando com milhares de pacientes com ECT, acredito que nós, o público e os consumidores, não estamos sendo informados da verdade completa. Seja por uma tentativa paternalista equivocada de fazer o que é "melhor" para os doentes mentais, que não sabem nada melhor ou se é financeiro, Não posso dizer com certeza. Eu suspeito que é uma combinação dos dois.
Eu acho que os médicos na linha de frente, na maioria das vezes, são sinceros em sua crença de que estão nos ajudando. E certamente, em alguns casos, os pacientes atribuem à ECT o salvamento de suas vidas. Suas opiniões são tão importantes quanto as pessoas que dizem que a ECT arruinou a deles.
Muitas vezes, as pessoas acusam que eu sou apenas um fanático anti-psiquiatria, alguém que nega tratamento que salva vidas àqueles que precisam. Não sou anti-psiquiatria (ainda vejo um psiquiatra a cada duas semanas) nem pretendo proibir a terapia eletroconvulsiva. Quero regulamentá-lo e quero que meu fim do espectro, alguém que foi prejudicado pela ECT, seja reconhecido.
Eu tive ECT em julho de 1994 e esta é a minha experiência. Eu sou um dos muitos.
Honestamente, não me lembro da maior parte do que vou lhe contar. É baseado em histórias de familiares e amigos e em escritos no meu diário.
Eu estava sofrendo uma depressão severa e meu psiquiatra, como tantos outros, achava que os medicamentos antidepressivos não estavam funcionando. Ele estava pressionando pela ECT há meses, mas eu resisti. Ele me disse que a ECT "nova e melhorada" não era como a ECT do passado. Eles agora usavam unilateral em vez de bilateral, e muito menos poder. Ele envolveu minha família na luta, e eles se juntaram a ele para incentivar esse tratamento.
Finalmente, de acordo com meu diário, meu psiquiatra me deu um ultimato. Tenha o ECT ou se perca. Isso não era força, mas certamente era coerção. Meus sentimentos eram tão claros, como evidenciado no meu diário:
Eu sinto que vou morrer. A escuridão me envolve e não há saída. Hoje perguntei ao dr. E se eu poderia experimentar alguns remédios que eu ouvira falar do dr. Goldberg, mas ele gritou comigo. Disse que não se importava com o que diabos eles faziam na Columbia. É assim que fazemos aqui. E ele me disse que eu tinha que fazer ECT, ou ele me queria como paciente dele. Eu não tenho mais escolha. Nenhum outro médico vai me levar. Eu sou um paciente tão ruim. Difícil de tratar. Ninguém quer isso. Eles querem um paciente que alegremente leve seu Prozac e melhore. Eu falho, mesmo em depressão. Acho que vou ter a porra da ECT. Não resta mais nada para tentar. Isso me preocupa, mas pelo menos vai funcionar e me livrar dessa nuvem negra que está me engolindo por inteiro. Vamos eletrocutar essa parte de mim, sentenciá-la até a morte e deixar meu antigo eu ressurgir. Dr. E finalmente vence esta rodada.
Então, recebi uma série de tratamentos bilaterais de ECT. Aparentemente, eles falam muito sobre unilateral, mas, na realidade, não é muito usado. Nas minhas relações com tantos pacientes com ECT, encontrei apenas uma pessoa que realmente tinha unilateral. E isso não ajudou em nada a sua depressão.
Francamente, não me lembro de nada. Eu fiquei no hospital o tempo todo. Todos os dias, de acordo com relatos de outras pessoas, eu sofria muito.
Por um dia, me recusei a falar inglês, minha língua nativa. Eu falava apenas russo, e eles acham que eu estava xingando o médico, devido à intensidade da minha voz e linguagem corporal.
Tentei consertar minha mãe com um homem (paciente) cujas calças continuavam caindo. Então eu dei a ele uma calça de moletom. Minha mãe não se divertiu, embora o resto da minha família pense que é hilário.
Minha tia me trouxe algumas toalhas de cozinha e jogos americanos com gatinhos. Eu pensei que eles eram fofos e agradeci. Agora é uma piada, embora seja mais trágica do que engraçada, IMO. Todos os dias, eu via os itens e dizia: "Oh, eles não são fofos. De onde eles vieram? "Minha mãe ou tia me diziam que minha tia os trouxe. Esse era um evento diário, e continuou por semanas depois que eu estava em casa. Por semanas, eu perguntava: "Oh, não são fofos? De onde eles vieram? "Quando os vi na mesa.
O pior de tudo é que aparentemente dei meu número de telefone a vários pacientes. Um era traficante de drogas, e ele me ligou várias vezes, dizendo que eu havia lhe dado meu número no hospital, tentando estabelecer acordos de drogas... que eu queria comprar crack. Eu nunca usei crack na minha vida. Admito que ocasionalmente me entrego a um ou dois potes, mas certamente nunca tentaria comprá-lo de alguém que não conhecia.
Eu recebia ligações de homens, dizendo que havia consentido em sair com eles, e recebi uma de um colega que disse que eu lhe disse que ele poderia morar comigo. Não tenho ideia de quem eram essas pessoas, exceto que eu havia dado meu número a elas no hospital. (Meu número não estava na lista.) Das conversas, acho que nunca encontrei nenhuma delas fora do hospital. Eu espero que não.
Essas ligações continuaram até o dia em que me mudei para uma nova cidade. Desde então, ouvi vários pacientes de ECT que fizeram coisas semelhantes.
Na primavera antes da ECT, fiz (aparentemente) algumas viagens à cidade de Nova York, para ver meu então namorado. Ele e eu ainda somos amigos e conversamos por telefone ocasionalmente. Não tenho absolutamente nenhuma lembrança dessas viagens, embora pelos sorrisos em meu rosto nas fotos, aparentemente me diverti muito. A única prova que tenho dessas viagens são os bilhetes de avião, fotos e conversas com o cavalheiro. Ele e eu conversamos muitas vezes, e tenho que fingir, fingindo me lembrar do que ele está falando. (Ele não sabia que eu tinha ECT... ele era - muito esperto - contra.)
Recentemente, conversei com ele e ele me perguntou sobre algo que eu aparentemente havia comprado em uma de minhas viagens a Nova York. Até este minuto, estou confuso sobre isso. Não consigo encontrar o item e não tenho lembrança de tê-lo. Eu ainda tenho algumas caixas na casa da minha tia, então talvez esteja lá. Mas é tão incômodo saber que não tenho lembrança de ter comprado ou possuído.
Perdi cerca de dois anos da minha vida por perda de memória... aprox. um ano e meio antes da ECT e cerca de 8 meses após. Acabou-se. A indústria da ECT diz que estou enganado. Alguns dizem que sou cientologista, como se minha crença religiosa me fizesse entender mal o que aconteceu comigo. Fico ofendido com isso e ofereço continuamente proclamar publicamente quais são minhas crenças religiosas.
A perda de memória é de partir o coração, porque eu deveria ter algumas lembranças maravilhosas de minhas viagens a Nova York. E tenho certeza de que há muitos outros bons momentos lá. Mas não me lembro deles.
O que mais dói é o desprezo que recebo do setor de ECT, dos médicos que vivem disso, do NAMI e da APA. Eles simplesmente rejeitam minhas reclamações, pois negam a perda de memória de tantas outras. Já é ruim o suficiente ter a perda, mas depois me dizem que estou mentindo, ou exagerando ou entendendo mal - é horrível. Eles apenas dizem que não aconteceu.
Ou que eu sou um cientologista.
Mas aconteceu. Eu vivo todos os dias. E eu sou presbiteriana.
(Eu removi outra história referente ao meu ECT a pedido dos envolvidos.)
Deixe-me novamente ser muito claro. Sou a favor da escolha de todas as coisas, e isso se estende à ECT. Apoio absolutamente o direito de quem escolhe a ECT... ou escolhe outra coisa.
Se me dissessem honestamente que poderia perder uma parte da minha memória e sofrer danos cognitivos permanentes, não ficaria com raiva como hoje. Não teria sido tão devastador para mim. Eu teria tomado uma decisão mais informada.
Juli Lawrence
Sobrevivente da ECT
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