A comunicação paciente a paciente pode ser perigosa

Obrigado por essa visão valiosa, Natasha. Existem ótimos lugares para apoio de colegas, acredito que um dos melhores é o DBSA (Depressive and BiPolar Support Alliance), que tem grupos em todo o país. Ótima interação cara a cara. É importante para mim saber com quem falo. Embora possa haver informações trocadas on-line, os verdadeiros grupos de colegas têm pessoas que participam do treinamento antes de administrar esses grupos, apenas para evitar o tipo de desinformação que pode se espalhar rapidamente Internet. WWW.SNOPES.COM está bastante ocupado tentando acompanhar informações imprecisas.

Somos todos tão únicos; o que funciona para uma pessoa pode me tornar pior.
Na minha opinião, a psiquiatria é mais uma TARV do que uma CIÊNCIA.
Meds são um processo de tentativa e erro; Tive uma reação ruim a um dos primeiros medicamentos bipolares que me foram prescritos (Lamictal), mas isso não significa que todos sejam ruins ou que não funcionará muito bem para outra pessoa.
Eu realmente aprecio o conselho dos colegas sobre dicas pessoais de enfrentamento: os pequenos truques não médicos que usamos que nos ajudam a funcionar.

Olá Joel,
Sim, no meu blog pessoal também tenho vários avisos de isenção de responsabilidade (não por causa de informações falsas, mas simplesmente porque é um erro absoluto receber conselhos de alguém pela Internet. Período.).
"Também exorto as pessoas a experimentarem qualquer medicamento recomendado pelo psiquiatra (a menos que o tenham tomado antes com efeitos desastrosos - eles devem falar desde o início), apesar das histórias de horror que ouvem, porque nem todos nós sentimos o mesmo lado efeitos Vou apontar para as pessoas que estão tomando remédios que achei horríveis e estão obtendo bons resultados ".
Eu não sei sobre isso. Eu não diria "tome qualquer medicamento", mas diria que considere. Sim, as pessoas obtêm resultados de todos os tipos de medicamentos, mas a única maneira de descobrir se é uma boa opção para você é discuti-lo com seu médico.
(Por exemplo, se sua preocupação número um é o desempenho sexual, o médico pode não saber disso e discutindo a preocupação com seu médico, eles podem sugerir algo que não tem esse lado efeito.)
"Bom suporte significa ajudar as pessoas a entender o processo de tomada de decisão e capacitar as pessoas a fazer parte dele, não o único executor. Bons psiquiatras sabem trabalhar com pacientes e respeitar seus direitos ".
Eu concordo, concordo. Há tanta informação que qualquer paciente pode conhecer e, em algum momento, precisamos confiar nos médicos para realizar seu trabalho. A última vez que olhei, não consegui cortar meu próprio corpo para cirurgia, não importa quantos livros eu li.
- Natasha

Olá Natasha,
Obrigado pelas citações do meu comentário ao seu artigo "A comunicação paciente a paciente pode ser perigosa". Fico feliz em entender minhas intenções de boa vontade. Continue com seu trabalho frutífero e bem-disposto no HealthyPlace.
- Dr. FERATI

Uma das regras que sigo no meu grupo de apoio é lembrar às pessoas que elas devem discutir suas preocupações com medicamentos com o psiquiatra antes de fazer qualquer movimento. Os pacientes geralmente carregam informações falsas.
Também exorto as pessoas a experimentarem qualquer medicamento recomendado pelo psiquiatra (a menos que o tenham tomado antes com efeitos desastrosos - eles devem falar desde o início), apesar das histórias de horror que ouvem, porque nem todos nós sentimos o mesmo lado efeitos Vou apontar para as pessoas que estão tomando remédios que eu achei horríveis e estão obtendo bons resultados.
Um bom suporte significa ajudar as pessoas a entender o processo de tomada de decisão e capacitar as pessoas a fazer parte dele, não o único executor. Bons psiquiatras sabem trabalhar com os pacientes e respeitar seus direitos.

Olá MMC,
Ah, sim, mencionei a conexão Geodon e o consumo de alimentos, mas citei um estudo. Eu não o tirei de um chapéu.
(Eu poderia tirá-lo de um chapéu, mas se o fizesse, teria sido algo como "descobri enquanto usava Geodon ajudou quando o tomei com refeições grandes. "Claramente declarado como uma opinião e uma experiência que varia de paciente para paciente. paciente.)
Sim, li isso e sei que o coração dele está no lugar certo, mas isso não faz uma boa ideia.
Não pretendo voltar para a escola. Eu considerei isso alguns anos atrás, mas simplesmente não tenho tempo nem dinheiro para fazer isso.
- Natasha

Hmm, entendo o que você quer dizer - eu não tinha notado pessoas recebendo conselhos específicos ao ponto da dosagem quando eu olhei no site, então acho que a moderação não é tão forte quanto deveria. Mas, ao mesmo tempo, tenho certeza de que você ajudou as pessoas quando mencionou o truque sobre comer geodon com comida, por isso é complicado saber como traçar a linha.
Quanto ao aspecto da pesquisa, acho que é mais complicado, já que é a Internet, mas nesse sentido todo o site é uma espécie de experimento em si e eles estão aprendendo à medida que avançam. A ciência é mais do que apenas experimentos controlados e acho que o fundador, Jamie Heywood, depois de ver seu irmão morrer de ALS, queria acelerar um pouco o processo. Sua filosofia é: http://www.patientslikeme.com/about/openness
Você já pensou em voltar para a faculdade para pesquisar sozinho?

Olá Dr. Ferati,
"Vale a pena mencionar os dados de que a impressão do paciente mental às suas dificuldades psicológicas também é diferente e subjetiva. Quando aumentamos para isso o fato de o paciente possuir superficialmente conhecimento sobre distúrbios psíquicos, o problema se torna sério e, na maioria dos casos, perigoso para sua saúde ".
Sim, como bem observado nos casos de mania e psicose.
"Os comentários geralmente são contraditórios com fatos psiquiátricos reais, que podem prejudicar o processo terapêutico. Essas comunicações entre pacientes servem apenas para compartilhar a ansiedade como sintomas associados de qualquer entidade mental ".
Sim, esse é um dos problemas.
E eu concordo, às vezes há apenas um tipo de ambiente que espalha o medo (eu não percebi isso neste site em particular).
- Natasha

Olá MMC,
Bem, você diz que eles têm supervisão, mas eu vi coisas que puxaria sem nem tentar.
"Não tome mais de 200 mg de Xdrug"
Esse é um conselho terrível e, assim como outros, estava por todo o lado. Se você deseja saber a dosagem padrão, pode perguntar ao seu médico ou consultar as informações de prescrição, mas ninguém deve dizer essa bobagem.
Pode haver preocupações com a privacidade em alguns lugares, mas eles informam que estão divulgando seus dados. Não há "preocupações" lá, como eles dizem com antecedência. Você assinou seus direitos no contrato do usuário. Nesse caso, uma empresa não precisaria raspar a tela, basta entrar em contato com o site e obter os dados originais.
"Você não é o único paciente motivado e experiente por aí!"
De modo nenhum. Porém, se alguém realmente está motivado e com conhecimento, sabe que não deve fornecer o tipo de informação específica acima. Eles sabem fornecer links para afirmações. As opiniões _know_ precisam ser claramente marcadas como tal.
E mesmo que os dados fossem privados para fins de "crowdsourcing", os dados são praticamente inválidos porque não há como verificar a precisão das reivindicações. Esse é o problema da internet: eu poderia ser um húngaro careca de 64 anos e você nunca saberia disso. E alguém pode dizer que está deprimido, mas realmente tem o diagnóstico de bipolar. E assim por diante. As pessoas são complexas. É por isso que a ciência é feita em circunstâncias controladas e é por isso que você precisa de um humano para validar as alegações de um humano.
Acho as informações interessantes, filosoficamente, mas estou preocupado que seja mais prejudicial do que útil em seu formato especificado.
(Eu também tenho um discurso retórico sobre significância estatística e como não há indicação de quão grave pode ser um efeito colateral. Às vezes, uma erupção cutânea é apenas uma erupção cutânea. Às vezes, uma erupção cutânea pode matar você. E, claro, é raro e não há indicação desse tipo de perigo. Essa falta de informação pode matar alguém.)
- Natasha

Oi Paul,
Ótimo comentário.
Você levanta bons pontos sobre por que as pessoas procuram conselhos de colegas, mas acho que isso também tem a ver com o que descrevi acima. Você está absolutamente certo, as pessoas têm dificuldade em confiar em psiquiatras, o tratamento é muito diferente do que eles provavelmente tiveram e a comunicação é sempre um problema.
"casos bem documentados em que a profissão psiquiátrica prescreveu medicamentos sem testar adequadamente seus efeitos em populações específicas de pacientes"
Bem, sim. Se nenhum medicamento for aprovado para uma doença, você não deve dar nenhum? Você pode fazer isso se quiser, mas todos os ramos da medicina se deterioram. Não estou sugerindo que é a melhor coisa do mundo, mas é um risco calculado. Se o paciente achar que este é um risco inaceitável, certamente estará livre para não tomar nada. Até recentemente, nenhum medicamento era aprovado para o tratamento da depressão bipolar e, no entanto, milhares e milhares de pessoas sofrem com isso.
"Você também não mencionou os benefícios positivos de conversar com colegas. "
Na verdade não, eu não fiz. Eu mencionei isso por escrito e no áudio. O que você está descrevendo é o suporte, que eu concordo e mencionei, pode ser muito útil para as pessoas.
"Acho que a questão principal é que as pessoas precisam desenvolver habilidades críticas de pensamento e comunicação para poder avaliar fontes de informação para tomar decisões mais informadas sobre seus planos de tratamento e implementá-los efetivamente ".
Essa é realmente uma barra alta. Honestamente, é. É extremamente difícil colocar informações em contexto, a menos que você gaste horas pesquisando (o que, é claro, eu faço). As pessoas leem algo e assumem que é verdade. Pessoas pequenas. Porque as pessoas não têm tempo ou disposição para procurar uma fonte precisa. Quando falo sobre um tratamento, tento fornecer links para pesquisas, para que as pessoas possam verificar as informações por si mesmas e não apenas aceitar minha palavra. Mas os pacientes não têm links para fontes científicas. É por isso que os pacientes são valiosos para discussão e apoio, mas não para aconselhamento sobre o tratamento.
(Além disso, uma vez tentei participar de um quadro de discussão em que eles me impediram de vincular a fontes. Foi ridículo. Então todos disseram o que queriam, implorando por informações erradas para se espalharem como fogo.)
- Natasha

Oscar,
Esse é um ponto excelente. Não podemos confiar cegamente nos médicos porque é nossa saúde.
- Natasha

Jake,
"Eu sou o tipo de cara que colocará um molde na minha perna se estiver quebrado ou se for feito um trabalho odontológico se eu tiver uma cárie e escolher profissionais para fazer o trabalho. Não escolherei meu vizinho, por mais competente e conhecedor que seja sobre pernas e cáries. "
Bem dito.
- Natasha

Oi amy,
Eu concordo, é bom falar abertamente sobre essas questões.
O problema não é que nenhum paciente tenha informações razoáveis ​​para compartilhar, o problema é que você nunca sabe se a pessoa com quem está conversando é uma dessas pessoas. Você sabe nada sobre essa pessoa, exceto o que ela escolhe compartilhar, o que pode ser consciente ou inconscientemente impreciso.
E, quem realmente entende de doença mental sabe como é irresponsável fazer recomendações de tratamento on-line. O que significa que quem realmente não entende doenças mentais.
Eu sou o que você chama de "especialista no assunto" quando se trata de doenças mentais, particularmente certos tipos, e posso lhe dizer isso, quando os pacientes compartilham suas informações comigo, ela nunca está completa. Não é culpa deles; eles não sabem necessariamente onde colocar importância. Mas os dados não são confiáveis, e colocá-los em um gráfico provavelmente os torna menos confiáveis.
- Natasha

Antigamente, sabe-se que na medicina existem homens doentes e nenhuma doença. Em outras palavras, isso significa que todo médico deve tratar seu paciente individualmente, porque a mesma entidade mórbida não é idêntica a dois pacientes. É o mesmo no serviço de saúde mental, no qual o ramo médico existe, apesar da distinção entre pacientes psiquiátricos. Então, suas observações, Srta. Tracy, sobre o discurso mútuo do paciente com a doença são exatamente. Vale ressaltar os dados de que a impressão do paciente mental às suas dificuldades psicológicas também é diferente e subjetiva. Quando aumentamos para isso o fato de o paciente possuir superficialmente conhecimento sobre distúrbios psíquicos, o problema se torna sério e, na maioria dos casos, perigoso para sua saúde. Além disso, em discussões ocasionais entre pacientes, não existe histórico completo de doença mental de quem quer que seja paciente. Os comentários geralmente são contraditórios com fatos psiquiátricos reais, que podem prejudicar o processo terapêutico. Essas comunicações entre pacientes servem apenas para compartilhar a ansiedade como sintomas associados de qualquer entidade mental. Tudo o mais disso é neutralizador.

Portanto, não concordo necessariamente com a opinião médica do PLM sobre privacidade médica - eles incentivam as pessoas a compartilhar o máximo possível, mas é um caso diferente de doença mental, como você apontou em seu blog. Eles são abertos sobre o potencial compartilhamento de dados com a indústria farmacêutica, mas têm uma revisão rigorosa do protocolo de pesquisa. O escândalo de novembro, com algumas empresas que rasparam dados, chamou atenção para problemas de privacidade. Eles têm moderadores muito rigorosos que evitarão abusos, bem como uma equipe de pesquisa. Algumas comunidades são mais fortes que outras - acho que a ALS foi a condição que realmente impulsionou o site inicialmente, e é por isso que esse grupo teve os números para fazer estudos estatisticamente significativos. Os médicos adquirem muito conhecimento através da experiência com vários pacientes, então acho que esse crowdsourcing está tentando simule isso em um sentido mais pessoal, pois os médicos nem sempre conhecem os desafios diários de viver com condições. Você não é o único paciente motivado e experiente por aí!

Concordo que conversar com colegas sobre medicamentos deve ser tomado com um grão de sal e não considerado uma informação definitiva. Por outro lado, se surgirem preocupações com os colegas sobre um tratamento, não custa prejudicá-los com seus profissionais médicos.
Eu acho que o problema é mais profundo do que você indicou aqui. Uma questão que não foi abordada em seu blog foi por que as pessoas recorrem a colegas para obter aconselhamento médico em primeiro lugar?
Eu acho que muitas pessoas recorrem a colegas para aconselhamento médico, porque não confiam no médico. Psiquiatras nos EUA ao longo dos anos reduziram a quantidade de tempo que passam com seus pacientes devido a restrições econômicas. Com tempos tão curtos de consulta, seus pacientes podem sentir que realmente não entendem o que está acontecendo com eles. Pode ser problemático tentar entrar em contato com psiquiatras entre as consultas para tratar de preocupações sobre os efeitos colaterais.
A elaboração de um plano de tratamento eficaz geralmente pode envolver muitas tentativas e erros. Isso pode estar em nítido contraste com outras formas de tratamento médico que as pessoas receberam no passado e contribuir para a falta de confiança no psiquiatra quanto à sua competência.
Para muitas pessoas, existe uma preocupação com o que motiva os médicos a prescrever o que prescrevem. Isso assume a forma de preocupações sobre influências indevidas que a indústria farmacêutica tem sobre os médicos.
Houve casos bem documentados de casos em que a profissão psiquiátrica prescreveu medicamentos sem testar adequadamente seus efeitos em populações específicas de pacientes (por exemplo, medicamentos ISRS para pessoas com transtorno bipolar e adolescentes).
Muitos pacientes sentem que seus médicos não ouvem suas preocupações com os efeitos colaterais e minimizam essas preocupações. Essa má comunicação entre médicos e pacientes pode levar a confiar mais nos colegas que ouvem e são empáticos com suas preocupações.
Eu acho que existe uma proporção significativa da população que vê psiquiatria e medicamentos como uma forma de controle da mente do que uma prática médica válida e, portanto, é mais provável que gravitem para colegas insatisfeitos com o tratamento psiquiátrico. tratamento.
Você também não mencionou os benefícios positivos de conversar com colegas. Conversar com pessoas que estão satisfeitas e insatisfeitas com tratamentos específicos pode reforçar a ideia de que os indivíduos respondem de maneira diferente a diferentes medicamentos. Também pode reforçar a ideia de que apresentar planos de tratamento eficazes pode ser desafiador e não significa que o psiquiatra seja incompetente. Conversar com colegas também pode abrir as pessoas para a ideia de que os medicamentos podem ajudar e não são simplesmente uma forma de controle da mente. Conversar com colegas também pode ajudar as pessoas a desenvolverem melhores maneiras de se comunicar com seus profissionais de saúde mental.
Eu acho que a questão principal é que as pessoas precisam desenvolver habilidades críticas de pensamento e comunicação para poder avaliar fontes de informação para tomar decisões mais informadas sobre seus planos de tratamento e implementá-los efetivamente. Isso lhes permitirá colocar o feedback dos colegas em uma perspectiva apropriada.

Estou levando Adderall para ADD. Meu médico de família me alertou sobre os efeitos negativos que terá no meu coração a longo prazo, como mostra a documentação do medicamento.
Perguntei ao meu pdoc se Adderall pode fazer mal ao meu coração, e ele rapidamente disse "De modo algum".
Então, sim, você não pode confiar no paciente, mas também seria bobagem confiar cegamente no que o médico diz.

Eu concordo com Jake. Profissionais de saúde mental e médicos não têm preço, são insubstituíveis e são a fonte certa de atenção médica. Os pacientes são uma excelente fonte de apoio, incentivo e compreensão e, muitas vezes, grandes recursos para novas informações que podemos levar aos nossos médicos ou terapeutas para obter mais informações.

Acho que os grupos de apoio são uma ótima idéia e fornecem fóruns valiosos para as pessoas se apoiarem. Eu concordo com você quando você diz que é um lugar ruim para procurar aconselhamento médico.
Lançar pedras ou ler folhas de chá não o colocará no caminho para o bem-estar, nem antecederá.
Com isso dito, essa é minha crença pessoal. Eu sou o tipo de cara que colocará um molde na minha perna se estiver quebrado ou se o trabalho for realizado se eu tiver uma cárie e escolher profissionais para fazer o trabalho. Não escolherei meu vizinho, por mais competente e conhecedor que seja sobre pernas e cáries quebradas.

Eu acho que este post traz vários ótimos tópicos de discussão. Há muito valor em trazer esses pontos, por exemplo, os riscos de confiar demais nas informações do paciente em relação ao seu médico. A segurança e a privacidade das informações online também são mencionadas aqui. Concordo plenamente que trabalhar com seu médico em relação aos medicamentos é de vital importância. Certamente não sou treinado ou educado na capacidade de aconselhar alguém sobre seus medicamentos! Eu nunca alegaria ser e consideraria apenas contar às pessoas o que funcionou para mim, reconhecendo que elas deveriam conversar com seu médico sobre o que é certo para elas.
Mas... Eu acredito que também há um grande valor no suporte e na comunicação ponto a ponto. Peço que você considere que algumas de suas declarações podem ser generalizadas demais, por exemplo, as declarações 1, 2 e 3 da sua lista. É importante alertar nossos colegas, mas também acho importante reconhecer o valor de nossos colegas e de nossas próprias vozes como pacientes.
Obrigado por compartilhar sua perspectiva e por nos dar espaço para debater e considerar todas essas questões.