Como as crianças experimentam as necessidades especiais de seus irmãos

Os irmãos experimentam as necessidades especiais de suas irmãs ou irmãos de várias maneiras e em diferentes níveis.

Como os pais explicam aos filhos os desafios que um irmão com deficiência enfrenta varia muito, mas é mais complexo quando a condição de uma criança ultrapassa uma deficiência física relativamente óbvia. Há uma diferença qualitativa entre cegueira e comprometimento da mobilidade, por exemplo, e deficiências de desenvolvimento ou psicológicas que podem afetar a capacidade de uma pessoa para tomar decisões. Em essência, um limite para a capacidade de uma pessoa de exercer sua agência é um impedimento mais substancial ao objetivo de alcançar autonomia. Além disso, muitas dessas deficiências tendem a apresentar, com o tempo, o desenvolvimento de uma criança ou capacidades da criança tão dependente de uma variedade de oportunidades em casa e terapêutica intervenções.

Obviamente, é preciso sempre encontrar uma explicação apropriada para a idade das crianças. Os jovens experimentam as deficiências de suas irmãs ou irmãos de várias maneiras e em diferentes níveis. A relação se altera ao longo do tempo e em vários estágios de suas vidas. Não muito diferente dos pais que inicialmente sofrem com a perda do filho que esperavam e, depois, esperançosamente, aprender a abraçar seu filho como a pessoa que ele é, as crianças também experimentam uma sensação de perda que diminui e fluxos.

Muitas crianças sem deficiência, sejam elas mais jovens ou mais velhas, tendem a assumir um papel de irmão mais velho. Eles podem ajudar com os cuidados físicos da criança ou, como faz um menino nas narrativas que se seguem em meu livro, comprometer-se a lembrar a doses exatas de medicamentos e horário que esse irmão precisa para que ele possa informar uma tia ou babá quando sua mãe não puder presente. Nossos filhos parecem aprender cedo a defender seus irmãos. Duvido que isso varie bastante de outros relacionamentos entre irmãos, mas a necessidade pode surgir com mais frequência se uma criança com necessidades especiais for ridicularizada ou castigada em público. Nos melhores casos, vi crianças pequenas imitarem o nível de conforto de seus pais com seu filho deficiente.

Novamente, não presumo que esses relacionamentos familiares sejam necessariamente substancialmente diferentes daqueles das chamadas famílias comuns. Mas acredito que existem algumas diferenças qualitativas que geram camadas adicionais de complexidade e que requerem atenção dos pais. Pode ser necessário um esforço consciente dos pais para promover o vínculo complexo entre esses irmãos. Quando um irmão não fala e apenas se comunica com seus olhos e sons, todos na família devem aprender a interpretar o que se deseja. Se imaginarmos uma família de língua inglesa em que (por algum motivo) uma criança fala apenas cantonês, talvez possamos entender como deve haver atenção e esforço extras para se comunicar efetivamente.

Eu também acredito que o conhecimento de que uma criança sem deficiência provavelmente acumulará na família é, em geral, enriquecedor, apesar de haver momentos em que que ela deseja um irmão "real", como minha filha expressou aos cinco anos, quando estávamos desfrutando de uma visita de fim de semana com uma família cheia de vocais, ativos crianças. Em resumo, talvez nossos filhos aprendam cedo que a vida nem sempre é justa e / ou que não há explicações racionais e totalmente científicas para tudo o que ocorre. Estou convencido de que a maneira como os pais estruturam suas explicações sobre a deficiência para seus filhos afeta profundamente a natureza dos relacionamentos familiares.

Pesquisas indicam que algumas crianças sem deficiência sentem necessidade de compensar os limites de seus irmãos para agradar seus pais. Algumas mães me disseram que estavam conscientes, ao celebrar as atividades de seus filhos não deficientes na escola ou no esporte, de não querer exercer pressão extra sobre eles para que conseguissem. Outros estavam cientes de que a criança sem deficiência ocasionalmente experimentava culpa porque estava bem enquanto sua irmã tem certos desafios. Algumas crianças sem deficiência sentem ciúmes porque menos tempo (e provavelmente menos energia e / ou recursos financeiros) estão disponíveis para uma visita ao zoológico ou para um jogo de hóquei.

Minha filha sentiu falta do irmão porque ele morava longe de nossa casa. Além disso, acho que, especialmente quando ela tinha entre cinco e dez anos, ela gostaria de uma companheira para brincar em nossa casa, sem ter que esperar uma data de brincadeira no fim de semana. Na ocasião, eu até me perguntei se ela estava brigando comigo, porque, na ausência de um irmão por perto, ela rebatia sua sucata contra mim. Suas amizades se tornaram cada vez mais importantes à medida que ela ficou mais velha - e para muitas crianças - e descobriu intimidade com certos jovens que lhe davam o tipo de proximidade que se poderia ter com uma irmã ou irmão. É bem possível que essas características sejam simplesmente indicativas de como apenas as crianças amadurecem.

(O texto acima foi extraído do livro: Gritos de Batalha: Justiça para Crianças com Necessidades Especiais ).