Encontrar estabilidade após um diagnóstico de autismo

o Centros de Controle e Prevenção de Doenças e o National Health Statistics Reports estimou que uma criança nascida hoje nos EUA tem uma chance de um a dois por cento de ser diagnosticada com um desordem do espectro autista (ASD). Como as taxas para meninos são quatro vezes maiores que as meninas, aproximadamente 1 em cada 30 meninos será diagnosticado com um TEA aos oito anos de idade.

Como pediatra e mãe de uma criança (que agora é adulta) com autismo, ajudei e defendi outras pessoas que aceitam um diagnóstico de autismo. Os estágios de luto que muitos de nós ouvimos falar podem ocorrer de uma só vez - negação, raiva, barganha e depressão. Alguns pais vão direto à aceitação, se o filho tiver um diagnóstico tardio que eles já suspeitavam. Onde quer que você esteja nesse espectro de respostas, a variável mais importante que provou ajudar todas as crianças, e especialmente uma criança com diagnóstico de TEA, é a estabilidade de seu ambiente e família.

O que significa estabilidade? As crianças diagnosticadas com autismo apreciam a consistência da rotina no que se refere aos membros da família e a ter um programa diário e previsível. Infelizmente, muitas coisas podem sabotar o funcionamento normal de uma família. Uma das mnemônicas que inventei ao considerar o estresse nessa estabilidade é chamada IHELP2.

Renda e finanças são importantes para as famílias que lidam com uma criança no espectro. Os resultados são aprimorados quando um dos pais fica em casa com a criança, aprendendo e realizando terapias comportamentais intensivas. Quando uma família precisa de duas rendas, os apoios da intervenção precoce e da educação especial tornam-se importantes para fornecer previsibilidade no cuidado diário. Grupos de apoio na comunidade - um capítulo local da Sociedade de Autismo da América ou O autismo fala - pode ajudar os pais e ajudar nos primeiros dias e informar que você não está sozinho.

Habitação em um local estável, onde a criança possa se sentir confortável com o ambiente, alivia o estresse e os desafios de transição que podem prejudicar a terapia comportamental. Infelizmente, isso nem sempre pode ser controlado por causa de recolocações de empregos, desdobramentos ou discórdia conjugal que podem causar separação ou divórcio e o difícil equilíbrio de duas famílias.

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Um ambiente educacional, com serviços apropriados, precisa ser acordado pelos pais e comunicado à escola. Uma escola disposta a local: /resource-center/working-with-the-school.html: "colaborar com os pais" fornece o melhor cenário. A luta contra a escola para obter serviços causa um enorme estresse na família. Portanto, entender as limitações de cada lado permite um ambiente mais feliz para todos. Se o orçamento da escola não puder dar apoio individual na sala de aula para o seu filho, mas a escola estiver disposta a treinar novos funcionários para ajudar várias crianças com autismo e fornecer suporte adicional de habilidades sociais, isso pode ser uma boa compromisso.

O idioma e a capacidade do seu filho se comunicar diretamente com você é fundamental. Se seu filho não puder se comunicar, seus comportamentos poderão deteriorar-se e enfraquecer o vínculo entre pai e filho, fragmentando ainda mais a família. Os pais podem melhorar as habilidades linguísticas rudimentares de seus filhos usando um iPad com uma voz assistida por computador ou um sistema de comunicação de troca de imagens que usa fotos e uma frase padrão. Mas o objetivo deve ser o fluxo natural da linguagem que permita o funcionamento social espontâneo.

A paternidade e os componentes psicossociais são mais importantes para dar estabilidade a uma criança com autismo. Embora meu filho tenha sido diagnosticado com autismo regressivo por volta dos três anos de idade, eu sabia que ele era autista aos 15 meses. Ele agora tem 20 anos e trabalha em um emprego remunerado 20 horas por semana. Esse resultado não aconteceu por acidente ou sorte, mas por insistência e persistência gentis, misturadas com algum amor duro, por todos em nossa família, incluindo nossas duas filhas.

Pais felizes, crianças felizes

A força e a resiliência do vínculo parental dão o tom para o sucesso. Você sabia que a taxa de divórcio entre pais de filhos com autismo é 20% maior que a média nacional? Portanto, os pais devem estar cientes do estresse que pode prejudicar a estabilidade da família. A principal razão para o estresse é a divisão desigual da responsabilidade entre os pais: um dos pais se torna o único agente terapêutico da criança com autismo e o outro os evita.

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Muitos pais desenvolvem uma abordagem de “silo”, na qual um é o cuidador e o outro é o ganha-pão / cuida de tudo o resto. Desde o início, minha esposa, que é a zeladora, me colocou nesse papel para me ajudar a simpatizar com seus desafios diários de ficar em casa com nosso filho. Quando eu não estava de plantão nos fins de semana, ela planejava passeios para ela e nossas filhas. Meu trabalho era divertir meu filho. Eu gemia que precisava de um descanso nesses fins de semana, mas estava realmente assustada com a perspectiva de tentar praticar o que pregava no trabalho para outros pais.

Nos primeiros fins de semana que passei com meu filho, dirigi para seus lugares favoritos - o parque, a loja, o McDonald's. Minha esposa me repreendeu, dizendo que eu ia tornar nosso filho obeso comendo tantos McNuggets de frango e batatas fritas. Então eu o diverti com esportes. Jogamos basquete, beisebol, futebol, futebol, golfe e tênis, andamos de bicicleta e natação - um esporte diferente a cada fim de semana. Eu descobri que ele amava os dois últimos melhores. Jogos com regras não voavam bem com ele, e a liberdade de andar e nadar proporcionava diversão sensorial que eu também gostava.

Em vez de ficar estressado por cuidar de meu filho, agora eu tinha uma maneira de me conectar e me solidarizar com minha esposa após nossas escapadas de fim de semana. Expliquei o que correu bem (contando os números na pista da escola) e o que não correu bem (subindo o estádio escadas), como consegui colapsos com estrelinhas e as novas conquistas que testemunhei em nosso filho (jogando e pegando um Frisbee).

Nossa capacidade de compartilhar o fardo e a alegria de cuidar de uma criança com autismo proporcionou um relacionamento mais amoroso entre si e com toda a família. Meu filho começou a dormir melhor porque estava cansado de se exercitar. Descobrimos que ele gostava de usar tampões para os ouvidos na hora de dormir porque bloqueavam ruídos perturbadores. A apreensão que sentimos quando saímos como uma família desapareceu.

A pesquisa mostrou que, quando os pais de uma criança com autismo preenchem uma escala do Índice de Estresse Parental (PSI), obtêm uma pontuação maior ou comparável à dos pais de uma criança em tratamento contra o câncer. Ao contrário de alguns pacientes com câncer, uma criança com autismo raramente entra em remissão. Portanto, as estratégias de enfrentamento contribuem bastante para manter as famílias unidas e estáveis.

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Atualizado em 1 de fevereiro de 2019