Ajudando os pais a lidar com distúrbios alimentares

Os pais de crianças com distúrbios alimentares têm um trabalho difícil e assustador. Pesquisas recentes de Pamela Carlton, MD, indicam que muitas vezes se sentem sobrecarregadas e confusas quando seu filho gravemente doente é hospitalizado. Eles podem não entender a gravidade da ameaça à saúde do filho e geralmente estão preocupados com sua própria capacidade de cuidar do filho após a alta.

"Os pais estão extraordinariamente frustrados por não conseguirem comer o filho", diz Carlton, médico da equipe do programa de distúrbios alimentares do Hospital Infantil Lucile Packard. "Descobrimos que, apesar de cuidarmos dos filhos, eles não estão aprendendo o que podem fazer no hospital e em casa para ajudar seus filhos".

Carlton está liderando um novo esforço para ensinar aos pais o como e o porquê dos cuidados médicos, psiquiátricos e nutricionais. tratamento que seu filho receberá como paciente internado nos Distúrbios Alimentares Abrangentes do Hospital Infantil Lucile Packard Programa. A equipe de distúrbios alimentares também ajudará os pais a gerenciar a condição de seu filho em casa após a alta e organizará grupos de apoio semanais para pais de crianças com distúrbios alimentares, uma novidade para os área. Os grupos de apoio serão liderados por uma assistente social e poderão convidar oradores ocasionais para abordar perguntas comuns dos pais.

O plano surgiu a partir de dois grupos focais que Carlton realizou um ano atrás, além de uma pesquisa recente com 97 famílias de pacientes com transtorno alimentar no Hospital Infantil Packard. Ela pediu aos pais de crianças hospitalizadas por anorexia, bulimia e outros distúrbios alimentares que listassem as preocupações que tinham sobre o distúrbio de seu filho e seu tratamento.

"O que foi muito interessante para nós", diz Carlton, "foi que a hospitalização foi a primeira vez que os pais perceberam o quanto seus filhos estavam doentes. Queremos que os pais percebam a gravidade da situação e por que a estamos levando a sério. Eles podem pensar: 'Ela parecia bem quando eu a trouxe para a clínica, então não pode ser tão ruim assim'. "

Carlton também descobriu que os pais geralmente ficam confusos sobre a lógica e a promulgação do plano de tratamento de seus filhos. Os participantes dos grupos focais foram unânimes em seu desejo de obter mais informações sobre todos os aspectos da criança. doença e tratamento, e ambos os grupos pediram para ficar para trás após a sessão para comparar anotações experiências.

"Uma coisa que realmente frustra os pais é que eles não têm idéia de como alimentar seus filhos em casa", diz Carlton. "Eles estão olhando as orientações nutricionais e perguntando 'o que isso significa? O que é uma porção? '"

Como parte da nova campanha educacional, todos os pais receberão um fichário de informações sobre distúrbios alimentares e os tipos de tratamento que seus filhos podem esperar receber. Depois de revisar as informações, os pais se reunirão semanalmente com Carlton por duas horas para discutir o material.

Os pais aprenderão, por exemplo, que crianças com menos de 75% do seu peso corporal ideal ou cujos corações bater menos de 50 vezes a cada minuto, tem um risco drasticamente aumentado de morte cardíaca súbita, mesmo que pareça bem. Eles serão instruídos a observar sinais sutis de perigo, incluindo desmaios e mãos ou pés azuis, que podem sinalizar uma emergência médica.

E eles conhecerão Anna, uma personalidade alternativa evocada em um ensaio por um paciente em recuperação que descreve como se sente ao ser 'habitado' por um distúrbio alimentar. Finalmente, o aglutinante inclui informações básicas sobre grupos de alimentos e menus para refeições equilibradas e nutricionalmente completas para alimentar seus filhos.

Além das informações escritas e das sessões semanais de perguntas e respostas, Carlton espera criar uma sala de recursos para os pais na nova casa do programa de transtorno alimentar no Hospital El Camino. Quando concluída, a sala provavelmente oferecerá materiais educacionais para check-out e terminais de computador com listas de sites respeitáveis ​​sugeridos sobre distúrbios alimentares. Carlton planeja avaliar a eficácia do novo programa educacional pesquisando os pais na admissão e novamente quando o filho tiver alta. "Se o conhecimento e os níveis de conforto sobre os distúrbios alimentares e o tratamento não aumentarem, ajustaremos o programa para melhor atender às necessidades", diz ela.

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